Oggi in 150 piazze italiane si celebra la Giornata Nazionale della Sla: con un contributo di 10 euro si riceverà una bottiglia di vino e si aiuterà la ricerca.
Oggi in oltre 150 piazze italiane, con i 300 volontari di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, si celebra la Giornata Nazionale sulla SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come “Morbo di Lou Gehrig”,” malattia di Charcot” o “malattia del motoneurone”.
L’iniziativa nelle piazze prende il nome di “Un contributo versato con gusto”: con un’offerta di 10€ sarà infatti possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti DOCG. Mission dell’incontro è quello di raccogliere fondi da destinare al sostegno delle persone colpite da questa malattia che sono oltre 6000 in Italia.
La Sla è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria.
Stando ai dati, l’incidenza (il numero di nuovi casi che vengono diagnosticati in un anno) è intorno ai 3 casi ogni 100.000 abitanti/anno, e la prevalenza è pari 10 ogni 100.000 abitanti, nei paesi occidentali. La malattia colpisce entrambi i sessi, anche se vi è una lieve preponderanza nel sesso maschile, con una età media di esordio intorno ai 60-65 anni; l’incidenza aumenta con l’età. Mentre l’incidenza rimane costante, aumenta la prevalenza, cioè il numero di persone che convivono con questa malattia in un determinato momento. Questo aumento è sostanzialmente dovuto al miglioramento dell’assistenza, delle condizioni di vita della persona malata, al cambiamento etico/culturale nei confronti delle proprie scelte di vita, di quotidianità.
Attualmente le cause sono ancora sconosciute, anche se negli ultimi anni è stato riconosciuto un ruolo sempre più importante alla genetica: sono noti soltanto circa 20 geni che possono provocare la Sla, in abbinamento a fattori ‘ambientali’ come l’attivita’ sportiva intensiva (numerosi i calciatori affetti dalla patologia), il fumo e i traumi. La SLA è una malattia difficile da diagnosticare ed a oggi non esiste alcun test o procedura per confermare senza alcun dubbio la diagnosi. E’ attraverso un attento esame clinico, ripetuto nel tempo da parte di un neurologo esperto, ed una serie di esami diagnostici per escludere altre patologie che emerge la diagnosi. La malattia in genere progredisce lentamente e la gravità può variare molto da un paziente all’altro. Al momento non esiste una terapia capace di guarire la SLA: l’unico farmaco approvato è il Riluzolo, la cui assunzione può rallentare la progressione della malattia.
Intanto la ricerca va avanti.
“Ogni anno – ha detto Massimo Mauro, presidente di AISLA – incontriamo e aiutiamo circa 2000 persone con SLA in tutta Italia che hanno bisogno di ascolto, assistenza e supporto. Con la Giornata Nazionale vogliamo portare in piazza la SLA, le storie e la forza di chi ne è colpito e dare sempre più energia e risorse alla ricerca scientifica. Vogliamo impegnarci per far arrivare ai pazienti i farmaci che già oggi possono rallentare la malattia e migliorare la qualità di vita, come il Radicut, appena approvato dall’Agenzia Italiana del Farmaco”.
La Giornata nazionale sulla SLA, anche nel 2017, ha ricevuto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica e il patrocinio dell’Associazione Nazionale Comuni Italiani (ANCI).
Il prossimo appuntamento è previsto per il 29 settembre dove a Torino si svolgerà il 2° Simposio nazionale sulla SLA promosso da AISLA e AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Il simposio è rivolto a medici, ricercatori e operatori sanitari, ma anche alla comunità dei pazienti e dei loro familiari.
Negli incontri in programma alcuni tra i massimi esperti italiani e internazionali si confronteranno sui più recenti sviluppi della ricerca scientifica sulla SLA a partire dai risultati prodotti dalla ricerca di base, fino ad arrivare a discutere degli aggiornamenti sugli ultimi approcci della ricerca clinica, nonché delle soluzioni per migliorare l’assistenza a domicilio delle persone con SLA.
Nella stessa occasione si farà il punto sulla disponibilità in Italia di farmaci che rallentano la malattia, come il Radicut, di cui l’Agenzia Italiana del Farmaco, AIFA, ha appena approvato la distribuzione in Italia, proprio su sollecitazione di AISLA. Si parlerà inoltre del diritto delle persone con SLA di scegliere o rifiutare i trattamenti sanitari, attraverso le dichiarazioni anticipate di trattamento, e di empowerment del paziente, mettendo a confronto le best practice che vedono coinvolti i pazienti nelle fasi di ricerca in Europa e negli Stati Uniti.
