21 GIUGNO: GIORNATA NAZIONALE PER LA LOTTA ALLE LEUCEMIE, LINFOMI E MIELOMA

Il 21 giugno è la Giornata Nazionale per la lotta contro Leucemie, Linfomi e Mieloma. Moltissime le iniziative di informazione e sensibilizzazione organizzate dall’AIL.

Il 21 giugno è il primo giorno d’estate. Ma non solo. È anche la giornata dedicata a chi lotta ogni giorno contro le leucemie e i tumori del sangue.
Ogni anno si celebra infatti la Giornata Nazionale per la lotta contro Leucemie, Linfomi e Mieloma, un’occasione per illustrare i progressi della ricerca e delle terapie e per essere vicini ai malati ematologici, con incontri e manifestazioni di sensibilizzazione. Quella di quest’anno è la XI edizione, ed è dedicata soprattutto alla diagnostica, alla terapia e alla qualità di vita dei pazienti. Il tema principale riguarda in particolare i risultati più recenti relativi alle terapie legate alla leucemia e la possibilità di sospendere la cura e quindi di poter considerare questa malattia finalmente guaribile.
Sono tante le iniziative messe in campo dall’AIL (Associazione italiana contro le leucemie, i linfomi e il mieloma), che da più di 45 anni promuove la ricerca scientifica e assiste i malati e le loro famiglie, cercando di sostenerli al meglio possibile nel percorso di cura. Il 21 Giugno,  dalle 8 alle 20, sarà attivo il Numero Verde Ail – Problemi Ematologici 800-226524: a rispondere saranno otto importanti Ematologi (Prof. Giuseppe Basso, Prof. Paolo Corradini, Prof. Pietro Leoni, Prof. Franco Mandelli, Prof. Fabrizio Pane, Prof. Alessandro Rambaldi, Prof.ssa Giorgina Specchia, Prof. Sante Tura), che saranno a disposizione di tutti coloro che chiameranno, con consigli sulla malattia e sui centri di terapia presenti sul territorio nazionale. Tanti altri specialisti saranno inoltre a disposizione tutto il giorno, per rispondere a domande e chiarire dubbi.
Per creare un contatto stabile e duraturo fra i medici e i malati, che vada anche oltre la singola giornata, da luglio a dicembre il servizio diventerà un appuntamento fisso, ogni primo lunedì del mese (agosto escluso).
Il progetto più bello e più importante è  “Sognando Itaca”, un grande viaggio in barca a vela con skipper professionisti, pazienti, medici, infermieri e psicologi. L’obiettivo è diffondere presso le Ematologie italiane la vela terapia come metodo per la riabilitazione psicologica e il miglioramento della qualità della vita dei malati. Giunta alla ottava edizione, l’iniziativa nasce da un’idea della sezione Ail di Brescia, e interpreta in tutto e per tutto l’attenzione che l’associazione ha per il malato e il suo percorso di cura. 18 giorni in mare, 11 tappe, marinai volontari, tantissimi pazienti e accompagnatori: un grande viaggio di solidarietà, in cui condividere esperienze, oltre che la speranza della guarigione. La barca a vela è salpata da Trieste il 4 giugno per arrivare all’isola greca di Itaca, proprio il 21 giugno.

Il 21 giugno al MAST di Bologna, ci sarà poi la premiazione della sesta edizione di “Take… Action!”, un concorso per video maker non professionisti under 35 di tutta Italia. L’obiettivo è favorire l’inserimento di giovani artisti e creativi nei settori della comunicazione e dell’audiovisivo e ottenere strumenti che possano aiutare l’AIL a promuovere il proprio impegno nella lotta contro i tumori del sangue.
Infine, in diverse città italiane (qui gli orari) sarà proiettato il docufilm “Luce Mia”, con cui il regista emergente Lucio Viglierchio ha voluto raccontare in prima persona la sua malattia.
Mutua Mba, società di mutuo soccorso leader nel campo della sanità integrativa, è vicina a queste iniziative, avendo tra i suoi obiettivi quello di migliorare la qualità della vita dei soci e diffondere la cultura della mutualità e della prevenzione. Per tutte le altre iniziative, si può consultare il sito dell’Ail e la pagina dedicata all’evento.
La ricerca in questo campo fa continuamente passi avanti. La Giornata dedicata alle leucemie e ai tumori del sangue arriva pochi giorni dopo il Congresso dell’Associazione europea di ematologia (Eha), svoltosi a Copenaghen, in cui è stato presentato un farmaco che dà nuova speranza ai malati:  è il primo di una nuova classe di farmaci (anticorpi monoclonali, chiamati anti CD-38, completamente di origine umana) e può  sia stimolare il sistema immunitario che attaccare direttamente le cellule tumorali del mieloma multiplo. La nuova molecola, approvata recentemente nell’Unione Europea, si chiama daratumumab, ed è quindi un vero e proprio ‘killer’ delle cellule cancerose. I dati presentati al congresso, hanno infatti mostrato che l’immunoterapia daratumubab, in combinazione con il regime standard di cura, ha ottenuto il 63% di riduzione del rischio di progressione di malattia o di morte nei pazienti che hanno ricevuto almeno un precedente trattamento. La nuova molecola può quindi rappresentare il nuovo standard di cura per il mieloma multiplo.

Mariachiara Manopulo
Mariachiara Manopulo
Bolognese di nascita e quasi romana d’adozione, mi sono laureata in Scienze della comunicazione pubblica, sociale e politica, e specializzata prima con un Master in diritto parlamentare e valutazione delle politiche pubbliche e poi con un Master in Digital PR e Media Relations. Ho avuto diverse esperienze nel settore della comunicazione; dopo più di tre anni passati nell'ufficio stampa di un gruppo parlamentare alla Camera dei deputati, ora lavoro nell'ufficio Comunicazione e Marketing di Health Italia.

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