Il 21 giugno si celebra la Giornata Mondiale per la lotta e la sensibilizzazione alla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), una malattia neurodegenerativa dell’età adulta della quale ancora non si conoscono le cause. Quest’anno, l’attenzione è rivolta ai diritti fondamentali delle persone che ne sono affette.
Anche quest’anno il 21 giugno si celebra la Giornata Mondiale per la lotta e la sensibilizzazione alla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), una malattia neurodegenerativa dell’età adulta della quale ancora non si conoscono le cause.
Nel mondo sono oltre 400.000 le persone affette dalla patologia (circa 6000 solo in Italia) e sono circa 14.000 i nuovi casi all’anno, ciò significa che, ogni giorno, 384 persone nel mondo ne vengono colpite.
Quest’anno, in occasione del Global Day, l’attenzione è rivolta ai diritti fondamentali delle persone che ne sono affette e l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, AISLA ONLUS, associazione indipendente che ha l’ambizione di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza, la cura dei malati e per lo sviluppo della ricerca scientifica, insieme alla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti (International Alliance of ALS) lancia una campagna sui 7 diritti fondamentali delle persone con SLA.
Il manifesto, che nei prossimi giorni sarà al centro di una campagna sui social network in cui le associazioni lanceranno appelli alla politica e alle istituzioni affinchè garantiscano il rispetto di questi diritti, è stato sottoscritto da AISLA e da altre 16 associazioni di volontari e pazienti di tutto il mondo e mette l’accento su alcuni aspetti fondamentali della vita delle persone che ne sono affette. Tra questi il diritto all’assistenza qualificata, il diritto ad essere informati sulle terapie disponibili, oltre alla necessità di avere la miglior qualità di vita possibile.
In Italia, i riflettori sono puntati sul riconoscimento della figura del caregiver, la persona che assiste a casa i malati di SLA, nella maggior parte dei casi un familiare, che spesso per assistere il congiunto deve lasciare il lavoro senza le tutele adeguate. La patologia, infatti, è considerata “di famiglia” perché, oltre alla persona malata, a subire i profondi cambiamenti è anche l’intero nucleo familiare.
“I nostri 300 volontari sono impegnati in tutta Italia al fianco delle persone con SLA con attività gratuite di assistenza. La nostra esperienza ci dice che queste e i loro familiari non devono essere lasciate sole davanti alla malattia e devono essere informate sui loro diritti. Per questo motivo crediamo molto nel manifesto sui 7 diritti fondamentali che lanceremo insieme alle associazioni di tutto il mondo in occasione del Global Day. C’è la necessità di unirsi anche a livello globale per dare voce alle persone con SLA che hanno il diritto di vivere nel miglior modo possibile” sono queste le parole del Presidente AISLA, Massimo Mauro rilasciate a Mutua Mba, società generale di mutuo soccorso, che garantisce la crescita della corretta informazione e della cultura della mutualità e della prevenzione, rappresentando un vero servizio di sanità integrativa volto a migliorare la qualità di vita degli aderenti.
Un altro fondamentale diritto è il poter scegliere liberamente le terapie. La volontà dei malati deve essere ascoltata e rispettata, come quando si tratta di decidere se proseguire o sospendere trattamenti gravosi come la tracheotomia.
Su questo punto la commissione medico-scientifica di AISLA ha preparato un documento (“Documento di consenso sulle scelte terapeutiche del paziente affetto da SLA”) per informare i malati circa i loro diritti e sensibilizzare i medici sulla condizione dei pazienti e sulle cure palliative.
AISLA porterà avanti la campagna sui 7 diritti fondamentali sul suo profilo Twitter e sulla sua pagina Facebook.
Il Global day è un evento universale che non conosce confini grazie al quale le persone affette dalla patologia, i loro familiari, le associazioni e i loro sostenitori intraprendono una serie di iniziative nella speranza che presto la ricerca riesca ad individuarne la causa e a scoprire nuove terapie per la cura della malattia.
