“Show your rare, show you care”: XI edizione della campagna di sensibilizzazione delle malattie rare

UNIAMO onlus ha organizzato moltissime iniziative in tutta Italia in occasione della giornata per le Malattie Rare che si celebra proprio oggi.

“Show your Rare, Show you care” è lo slogan 2018 (mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro!) della campagna di sensibilizzazione delle malattie rare che ogni anno, dal 2008, si celebra l’ultimo giorno di febbraio.
A livello internazionale, l’iniziativa è organizzata da Eurordis (European Organization for Rare Diseases) associazione che ha avuto un ruolo di primo piano nell’inserimento  delle malattie rare nelle normative europee. E’ compito di Eurordis fissare il tema annuale, lo slogan, il poster e coordinare la comunicazione comune dei vari Paesi, cura il sito web europeo della manifestazione. Infine Eurordis agisce direttamente con le massime autorità europee e internazionali con una serie di eventi nelle sedi del Parlamento europeo. A livello nazionale, la promozione e il coordinamento degli eventi organizzati nell’ambito della giornata delle malattie rare è affidata alle alleanze federative nazionali: Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus per l’Italia.
UNIAMO raccoglie oltre 100 associazioni di patologie rare che concorrono nella promozione di migliorare la qualità della vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie.
Tra gli altri obiettivi della Federazione c’è quello di lavorare in rete ponendo le basi per un modello globale di presa in carico che sia in grado di rispondere ai bisogni assistenziali complessi, alle esigenze di cura personalizzata, sostenibile e funzionale alla necessità di una ricerca di qualità per le persone con malattia rara.
 

Scopo della giornata dedicata alle malattie rare è quello di aumentare la consapevolezza su queste patologie e sull’impatto che hanno sulla vita di pazienti e familiari.
“Creare un movimento di pazienti, familiari, comuni cittadini – ha affermato Simona Bellagambi, referente Uniamo nel Consiglio delle Alleanze di Eurordis – che puntasse a riunire tutti gli sforzi verso un obiettivo comune, e si riconoscesse in questo movimento anche fisicamente attraverso un logo identificativo comune, un motto, una unica consapevolezza definitiva di cosa siano le malattie rare e cosa rappresentino per i pazienti, i familiari, ma anche per gli operatori e i decisori. Questo è il cuore del significato della giornata delle malattie rare: dare vita a qualcosa di tangibile, di reale, di forte, che unisca tutti gli interessati verso un obiettivo comune, di continuare a far considerare dalla politica importante le malattie rare una priorità di sanità pubblica fino a quando i bisogni e i problemi legati alle malattie rare non saranno risolti”.
La ricerca e il ruolo dei pazienti è al centro delle iniziative per il 2018. In programma oltre 100 eventi di sensibilizzazione che si svolgeranno in diverse città italiane. Come ogni anno, la Federazione distribuirà il materiale promozionale per dare un impatto di unità e forza anche visivo. Il programma completo degli eventi può essere consultato sul sito della Federazione, www.uniamo.org e sulla pagina Facebook dedicata alla giornata delle malattie rare. Per saperne di più sugli eventi in programma: www.uniamo.org;
Grazie all’informazione e alla conoscenza è possibile raggiungere una consapevolezza comune e la giornata dedicata aiuta a parlarne, a diffondere informazioni, ad approfondire, ad ascoltare tutti gli interessati, a capire meglio i bisogni e le iniziare, a pensare alle soluzioni migliori. Altro obiettivo è quello di trovare nuovi fondi per la ricerca, di cui si ha sempre più bisogno. E ancora: combattere le disuguaglianze dell’accesso alle cure e ai farmaci nei diversi Paesi, coordinare azioni politiche forti a beneficio dei malati rari sia a livello internazionale che nazionale riflettere e mantenere la forza del riconoscimento europeo delle malattie rare quale “Priorità di sanità pubblica”.
La malattia rara è quella patologia che colpisce non più di 5 persone ogni 10.000. Sono oltre 6 mila le malattie rare ad oggi riconosciute tra le quali: fibrosi cistica, ipoparatiroidismo, epidermolisi bollosa, fibrosi polmonare idiopatica, immunodeficienze primitive, amiotrofia spinale infantile, malattia di Stargardt, talassemia. All’interno di queste patologie rientrano anche quelle definite ultra-rare o rarissime perché colpiscono meno di 1 persona ogni milione.
L’80% delle malattie rare ha un’origine genetica, sono causate da alterazioni del Dna e si trasmettono per via ereditaria. Si stima che in Europa circa il 4% dei bambini sia affetto da una malattia rara e che circa 30 milioni le persone colpite da una malattia genetica, quasi 1 milione nel nostro paese.