Registro tumori: ecco le proposte Pd-M5S

Registro Tumori: all’esame della Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati due proposte targate Pd e M5S per monitorare le patologie cancerogene

Archiviate le feste, Camera e Senato stanno tornando al lavoro. Per quanto riguarda la sanità, ci sono diverse cose in ballo. Il ddl Gelli sulla responsabilità professionale del personale sanitario, interrogazioni su incarichi dirigenziali nelle aziende sanitarie pubbliche e smaltimento di farmaci scaduti a Roma, risoluzioni sulle vaccinazioni. E non solo: la commissione Affari Sociali della Camera dei deputati sta attualmente esaminando due proposte di legge, a firma rispettivamente del Partito democratico e del Movimento 5 stelle, sull’istituzione del registro nazionale dei tumori. Tra gli obiettivi, schedare e monitorare i tempi di sopravvivenza, le modalità di diagnosi, l’indice di mortalità, l’aumento o la diminuzione di una determinata patologia oncologica rispetto agli anni precedenti. Le proposte, il cui esame è iniziato in Commissione alla Camera il novembre scorso, sono state abbinate (lo scorso 12 gennaio si è aggiunta anche la proposta firmata dall’onorevole Zolezzi, sempre appartenente al gruppo del M5S). Mutua Mba, società di mutuo soccorso leader nel campo della sanità integrativa, ha tra i suoi obiettivi quello di garantire una corretta informazione. Vediamo quindi le due proposte nel dettaglio.
La proposta del Movimento 5 Stelle – primo firmatario è il deputato Massimo Baroni –  consta di dieci articoli e prevede l’istituzione di un Registro tumori nazionale , che riunifichi i 40 attualmente presenti nel nostro Paese, e di registri regionali. Si punta ad uniformare quantità e qualità dei dati raccolti, anche al fine di programmare al meglio gli interventi sanitari. Oggi in Italia i registri tumori sono 40, alcuni specifici per territorio altri per patologia tumorale, e tutti fanno capo all’Associazione italiana registri tumori (Airtum): la copertura, però, non è omogenea tra nord e sud del Paese.

“Secondo il Piano oncologico nazionale 2011-2013 – si legge nella premessa – i registri dei tumori sono uno strumento indispensabile per l’organizzazione e la valutazione dell’efficacia degli interventi di prevenzione primaria in aree o popolazioni ad alto rischio e per indicare in modo dinamico quali aree della prevenzione primaria vanno rafforzate. Questo è anche lo scopo della presente proposta di legge, la quale intende riempire un vuoto normativo non più sostenibile in un Paese che si ritiene civile, soprattutto dal punto di vista della sanità pubblica”.
“Questa proposta di legge tende ad essere più ambiziosa del citato Piano oncologico nazionale, che ha come obiettivo quello di raggiungere circa il 50 per cento di copertura della popolazione: l’ambizione è quella di raggiungere il 100 per cento. Un altro obiettivo è quello di dare risposte riguardo l’andamento dei tumori sull’intero territorio nazionale, i tempi di sopravvivenza, l’indice di mortalità e l’aumento o la diminuzione di una determinata patologia oncologica rispetto agli anni precedenti, tenendo conto che si prevede l’obbligo di istituire un archivio contenente i dati relativi alla diagnosi e alla cura dei tumori. Ciò assume valore anche nei confronti dei cittadini, i quali saranno sempre più informati anche con dati che riguarderanno più specificamente il territorio in cui vivono”.

Non solo: l’indice delle patologie rilevanti servirà anche a effettuare analisi statistico-epidemiologiche dei dati raccolti. La proposta del Movimento 5 Stelle contempla anche le norme sul trattamento dei dati personali e la nascita di un comitato tecnico scientifico.
La proposta del Partito democratico, che ha come prima firmataria l’onorevole e sottosegretario alle politiche sociali Franca Biondelli,  è formata da due articoli e prevede l’istituzione di registri “di patologia” a livello territoriale:

“Al fine di acquisire la conoscenza dei rischi per la salute e di consentire la programmazione nazionale e regionale degli interventi sanitari volti alla tutela della collettività dai medesimi rischi, il ministro della Salute, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano – si legge nel testo – possono istituire registri di patologia riferiti a malattie di rilevante interesse sanitario, come individuate dal Piano sanitario nazionale e dai Piani sanitari regionali, registri nominativi delle cause di morte e registri dei soggetti portatori di protesi impiantabili, nell’ambito delle risorse umane, strumentali e finanziarie già previste a legislazione vigente”.

Per istituire i Registri, i documenti annessi dovranno essere prima vagliati dal Garante della Privacy. I registri di patologia riferiti a malattie “di rilevante interesse sanitario” raccoglieranno i dati sanitari relativi ai soggetti affetti dalle malattie “così individuate a fini di studio e di ricerca scientifica in campo medico, biomedico ed epidemiologico”. I registri raccoglieranno i dati anagrafici e le cause di morte, inclusi dati sanitari relativi ai soggetti deceduti e i portatori di protesi impiantabili.

“Le risposte alle domande relative all’andamento dei tumori sul territorio, ai tempi di sopravvivenza, alle modalità di diagnosi, all’indice di mortalità, all’aumento o alla diminuzione di una determinata patologia oncologica rispetto agli anni precedenti, sono indispensabili ai fini della programmazione sanitaria, delle politiche per la prevenzione e per il controllo delle patologie oncologiche, della valutazione degli interventi, nonché della necessità di dare informazioni ed indicazioni corrette ed esaurienti ai cittadini malati di tumore. Solo grazie ai registri tumori è possibile avere questo tipo di informazioni poiché in nessuna struttura ospedaliera italiana, pubblica o privata, c’è l’obbligo di creare un archivio contenente i dati relativi alla diagnosi e alla cura dei tumori”, si legge ancora nella premessa della proposta Pd.

Nella seduta del 12 gennaio 2016, l’onorevole Massimo Barone, ha proposto l’avvio di un ciclo di audizioni, auspicando una partecipazione di tutti i colleghi e la massima condivisione sul provvedimento. Probabilmente si aggiungeranno altre proposte di legge, anche da parte di deputati di altri gruppi, che serviranno a favorire la discussione e ad arrivare ad una proposta condivisa che, si spera, possa essere presto approvata definitivamente.