Da oggi parte l’appuntamento con la settimana nazionale della sclerosi multipla fino al 3 giungo, evento promosso da AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla e la sua Fondazione (FISM) che ha l’obiettivo di fornire informazioni e aggiornamenti sulla malattia evidenziando i progressi fatti nella ricerca scientifica e le battaglie per i diritti della persona colpita dalla patologia.
Tante le iniziative messe in campo, tra le queste il Congresso Nazionale promosso da AISM con la sua Fondazione FISM, dal titolo “Research is bringing us closer,” che si svolgerà il 28 e il 29 maggio, presso l’Auditorium Antonianum in viale Manzoni, 1 di Roma e dove verrà fatto proprio il punto da parte di 200 ricercatori provenienti da tutta Italia e dal mondo, sui 50 anni di ricerca sulla SM e su quanto questa abbia cambiato la vita delle persone, evidenziando lo stato della ricerca, e sul suo futuro.
Durante la settimana sono previsti inoltre numerosi eventi informativi e di sensibilizzazione organizzati sul territorio dalle 100 Sezioni provinciali AISM. Grazie a qualificati relatori dei Centri clinici di riferimento verranno presentate le novità della ricerca e verranno fatti gli aggiornamenti sulle terapie farmacologiche disponibili in arrivo. Cliccare qui per sapere dove si svolgono.
L’edizione della settimana nazionale della sclerosi multipla di quest’anno è dedicata ai 50 anni dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e sarà quindi anche occasione per spiegare ciò che si è raggiunto e guardare sempre più avanti rafforzando l’obiettivo di trovare la cura definitiva per la SM che a oggi ancora non esiste.
Oggi, 26 maggio e domani, in oltre 400 piazze italiane, ci sarà l’iniziativa “Le Erbe Aromatiche di AISM”, un’occasione per fornire informazioni sulla ricerca scientifica finanziata dall’Associazione e raccogliere fondi con le erbe aromatiche che saranno interamente devoluti alla ricerca. A fronte di una donazione di 10 euro, si potranno portare a casa colori, profumi e aromi con cui abbellire gli ambienti domestici o insaporire i piatti.
Il 29 maggio, tutti al Teatro Brancaccio di Roma dove sarà in scena lo spettacolo “Liberi tutti…di immaginare e costruire un mondo libero dalla SM”, che vedrà la partecipazione di personaggi del mondo dello spettacolo come Lorella Cuccarini, Piero Angela, Flavio Insinna, Antonella Ferrari, Amanda Sandrelli, Vittoria Belvedere, Peppe Vessicchio, Silvia Emme e tanti altri ospiti a sorpresa. Per i biglietti consultare il sito: www.ticketone.it.
Il 30 Maggio si celebrerà, in 70 Paesi del mondo, la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla e l’Italia aderirà all’evento con la presentazione alle istituzioni del Barometro della SM 2018, (la fotografia della sclerosi multipla aggiornata ogni anno dall’osservatorio AISM) e con la campagna di azione #SMuoviti la call to action che chiede di unirsi al movimento AISM per fermare la sclerosi multipla, perché da 50 anni la SM non ci ferma.
Vietato fermarsi e mollare, come testimoniano anche le parole di Georgette Polizzi, ex concorrente di Temptation Island, che proprio di recente ha scoperto di essere stata colpita dalla SM e ha voluto raccontare il suo calvario attraverso alcuni video pubblicati sulla sua pagina Instagram.
“Ho la sclerosi multipla, questo nome mi ha spaventato ma non voglio mollare. Non ho paura di lei, so che posso vincerla con la mia testa e la mia tenacia”. Poi ha rivolto un messaggio a chi si trova nella sua stessa condizione: “Mi sento di dire a chi è affetto da sclerosi multipla di non mollare. È difficile, ci si sente stanchi, è una malattia bastarda, ma se siete più bastardi di lei avete vinto. Una malattia ‘soggettiva’ mi hanno detto, ci sono persone che vivono normalmente… persone che invece hanno ricadute continue… persone che fanno sport e persone che non riescono più a camminare ma sapete cosa vi dico?!? IO FARÒ PARTE DELLA CATEGORIA PERSONE CHE CE LA FARANNO!!”.
Georgette è tornata ad usare le mani: “Qualche giorno fa – ha scritto in un suo post – non sono riuscita a fare molto, oggi invece ho preso in mano i miei pennelli.. Non vi dico l’emozione… non vi dico quanto forte ha battuto il mio cuore!! Mi hanno detto che le mie mani ci metteremo un bel po’ a recuperare al 100% ma ho voluto provare lo stesso e appena ho appoggiato il pennello qualcosa è scattato e improvvisamente tutto è sembrato così naturale!”.
La Sclerosi multipla è una malattia neurologica autoimmune, spesso progressivamente invalidante, che colpisce il sistema nervoso centrale.
E’ imprevedibile, può colpire a qualunque età, è una patologia prevalentemente femminile, ma le donne tra 20 e i 30 anni risultano essere la categoria più a rischio. E’ considerata la seconda malattia neurologica del giovane adulto e la prima di tipo infiammatorio cronico.
Nel mondo si contano circa 2,5-3 milioni di persone colpite da SM, di cui 600.000 in Europa e circa 72.000 in Italia. Nel nostro Paese si stimano 2.000 nuovi casi all’anno.
I sintomi più frequenti sono affaticamento, problemi di deambulazione e di coordinazione motoria, disturbi della vista: tutti sintomi che possono variare da persona a persona.
Per questa patologia, purtroppo, oggi non esiste ancora una cura risolutiva ma il trattamento precoce può rallentarne la progressione.
Le cause non sono ancora note, ma la scienza e la ricerca hanno fatto grandi passi in avanti per diagnosticare la malattia e consentire così alle persone colpite di avere una buona qualità della vita.
Non è considerata una patologia ereditaria, ma gli studi hanno dimostrato una maggiore predisposizione e frequenza per le persone appartenenti alla stessa famiglia ma l’accidentalità è molto bassa in termini assoluti: figli e fratelli o sorelle di persone con SM hanno infatti una percentuale trascurabile (3-5%) di maggiore rischio, rispetto ai familiari di persone senza sclerosi multipla.
Nel caso in cui in un nucleo familiare che presenta un caso di SM ci siano dei gemelli, la percentuale di rischio per questi varia: nei gemelli omozigoti, cioè quelli che condividono lo stesso corredo genetico, è di circa il 30%, mentre nel caso di gemelli eterozigoti la percentuale scende al 4%.
Ci sono 4 diverse forme di SM: la recidivante-remittente, multipla secondariamente progressiva, primariamente progressiva e recidivante progressiva
La maggior parte dei pazienti, l’85%, è affetta dalla forma recidivante-remittente di sclerosi multipla.
Non essendo quindi a conoscenza delle cause della Sclerosi multipla, la prevenzione e l’informazione sono i principali canali per una diagnosi precoce in grado di riconoscere e affrontare la malattia. E proprio grazie alla diffusione della buona informazione volta a compiere scelte adeguate per preservare la malattia e aiutare anche la ricerca ad andare avanti, che in Italia si sono messe in campo diverse iniziative e campagne di sensibilizzazione.
“La SM è una malattia che prova a fermarti, ma tu combatti e vai avanti perché la vita è più forte!”.
