Albinismo, fra superstizione e realtà

Sono maledetti. Gli spiriti degli antenati puniscono così le loro famiglie. I vari organi dei loro corpi devono essere utilizzati in pozioni potenti che assicurano successo e ricchezza. Il loro sangue è dotato di poteri magici. Sono sterili e meno intelligenti della media. Non muoiono, ma svaniscono nel nulla.

Questi sono solo alcuni delle terribili credenze che ancora oggi aleggiano in Africa per lo più orientale e centrale attorno alle persone con albinismo secondo quanto riportato da Dermatology Clinics in un importante articolo di denuncia dell’isolamento, delle mutilazioni e degli omicidi di cui sono vittime gli albini a causa della superstizione in quelle zone.

In occasione della Giornata internazionale per la consapevolezza sull’albinismo che cade il 13 giugno, voluta dall’ONU cinque anni fa, vale la pena approfondire alcuni aspetti e soprattutto capire come intervenire per sfatare questi luoghi comuni pericolosi, dalle conseguenze molte volte letali, ai quali fanno eco pregiudizi e diffidenza comunque molto sgradevoli ancora presenti anche nel mondo occidentale.

Secondo i dati ONU, si stima che in Nord America e in Europa una persona su 17.000/20.000 presenti qualche forma di albinismo, mentre l’incidenza sale a una su 1.400 in Tanzania e addirittura una su 1.000 nello Zimbabwe e presso alcuni gruppi etnici specifici dell’Africa meridionale.

In Italia, riferisce il portale Ability Channel, gli albini sarebbero fra i 2.500 e i 5.000.

 Come spiegato nella stessa pagina ONU dedicata alla giornata, l’albinismo è semplicemente una condizione genetica causata da un gene recessivo, del quale entrambi i genitori sono portatori, molto spesso inconsapevoli. A causa della condizione, il corpo perde quasi del tutto o del tutto la capacità di produrre melanina, il pigmento che definisce il colore di pelle, capelli e occhi. Di conseguenza, la pelle delle persone con albinismo è bianca, i capelli sono bianchi o color paglia e gli occhi più chiari, anche blu. Perciò queste persone sono più esposte al rischio di cancro della pelle (che costituisce una causa di morte naturale molto frequente per gli albini dell’Africa) e soffrono di una vasta gamma di problemi oculari anche seri.

Ma a prescindere dall’impatto degli aspetti genetici sulla salute, le persone con albinismo sono uguali a chiunque altro in termini di capacità di vivere una vita piena e produttiva, avere figli con pigmentazione regolare, contribuire alla vita sociale nel suo complesso: pregiudizi, stereotipi e superstizioni sono insomma (c’è davvero bisogno di sottolinearlo?) completamente infondati e derivano solo dall’ignoranza.

Anche nel mondo occidentale e in Italia, pur non raggiungendo assolutamente gli estremi di violenza e persecuzione delle realtà africane, la scarsa conoscenza e gli stereotipi diffusi possono creare situazioni di vero disagio, che diventano particolarmente limitanti in caso di difficoltà visiva in età scolastica.

Albinismo News, che ha svolto l’indagine statistica ALBINISMO ITALIA, evidenzia comunque un netto miglioramento rispetto al passato soprattutto nei “microambienti, in cui c’è un’eccellente collaborazione tra medico di base, pediatra, oculista, dermatologo, psicologo, riabilitatore visivo, insegnante, genitori e comunità, nel concorrere ad una ‘normale’ crescita del bimbo, con la consapevolezza della ‘diversità’ come parte della comunità e della natura stessa”.

In generale, a livello globale le campagne di sensibilizzazione ed educazione sulla condizione e sui relativi risvolti sociali e psicologici stanno diventando progressivamente più intense. Negli ultimi anni il mondo della moda e quello della fotografia si sono rivelati particolarmente efficaci nel contribuire a diffondere una immagine positiva delle persone con albinismo anche in un contesto di ridefinizione dei canoni classici di bellezza: per esempio, ha segnato un momento storico la copertina del numero di aprile 2019 di Vogue Portugal con la bellissima fotografia di Thando Hopa, la modella e attivista albina già protagonista con Sanele Xaba della magnifica serie di 40 fotografie del progetto Albus del fotografo Justin Dingwall. Campagne di questo tipo sono molto importanti e necessarie per contrastare decenni di rappresentazioni quasi sempre negative della figura dell’albino in letteratura o al cinema che sfruttano, ingigantendoli, i pregiudizi già esistenti. Della rappresentazione dell’albinismo nella cultura popolare, della sua evoluzione e del suo impatto sulla realtà sociale si occuperà il prossimo numero di Health Online con un articolo dedicato.