Fare in modo che anche i piccoli pazienti possano interpretare la medicina. È questo, da sempre, uno degli obiettivi perseguiti dall’Ospedale pediatrico Bambino Gesù che si serve di una comunicazione a prova di bambino per comunicare e trasmettere contenuti inerenti alle cure e più in generale alla salute. È questo il caso dell’ultimissima novità: un vademecum a fumetti che illustra letteralmente la migliore gestione della stomia nei bambini con insufficienza intestinale cronica benigna (IICB).
Il lavoro presentato dall’Ospedale della Santa Sede si chiama “Cappuccetto con il Sacchetto Rosso” e nasce da un’iniziativa promossa da “Un Filo per la Vita Onlus”, associazione che sostiene e rappresenta pazienti con questa patologia, in collaborazione con i dottori Fabio Fusaro e Michela D’Astore. Le illustrazioni, invece, sono state realizzate dall’autore David Ferracci. Il fumetto contiene le regole e le buone pratiche da seguire per una corretta gestione della stomia (esito di intervento chirurgico che ha lo scopo di mettere in comunicazione stomaco-intestino alla pelle della parete addominale). “La scelta – spiegano dal Bambino Gesù – è ricaduta su questa forma di espressione perché l’obiettivo era parlare di questi temi in maniera informale (oltre che corretta, ovviamente)”.
Il progetto, infatti, ha lo scopo di coinvolgere gli alunni, gli insegnanti e altre figure interne alla scuola, ma non meno le Asl e le Istituzioni che sono state invitate a partecipare e a intervenire. L’obiettivo è informare e sensibilizzare queste figure, per rispondere ad una richiesta di supporto da parte dei genitori di pazienti affetti da IICB con stomia, per ottenere maggiore aiuto nell’ambiente scolastico, da parte delle Asl e dalla comunità in generale. Spesso, infatti, i bambini con questa condizione si trovano a dover cambiare il sacchetto della stomia nell’orario di lezione. Per tale circostanza è, molto di frequente, il genitore a dover far fronte all’evenienza, restando per tutto l’orario di lezione al di fuori dell’aula e intervenendo al momento del bisogno.
In Italia ci sono circa 800 pazienti in Nutrizione artificiale di tipo parenterale per IICB (di cui 150 circa sono pazienti in età pediatrica) . La IICB è una malattia rara e cronica, già inserita nella lista europea delle malattie rare. Per quanto riguarda il nostro paese la situazione è differente, questa patologia non è stata ancora inserita nella lista nazionale delle malattie rare né in quello della malattie croniche. La rarità della IICB la rende sconosciuta a molti operatori del Sistema sanitario Nazionale, che non ha assegnato all’insufficienza intestinale cronica benigna un codice nosologico che ne consenta “l’identificazione amministrativa”. In assenza di tale riconoscimento, non c’è sul territorio nazionale una prassi consolidata, registrando così differenti sensibilità regionali e gravi carenze in termini di cura e assistenza del malato.