Cancro e nutrizione: Vivere senza stomaco, si può!

“All’età di 49 anni mi sono ammalata di cancro allo stomaco. Prima della diagnosi non avevo mai avvertito sintomi particolari, ma molti sovrapponibili ad altre lievi patologie relative allo stomaco, come acidità e senso di pienezza immediato, lieve dolore diffuso.
Dopo la gastroscopia, nell’arco di 8 giorni, il chirurgo ha ritenuto opportuno intervenire chirurgicamente per la resezione totale dello stomaco ed evidentemente ha ben agito, perché l’80% della guarigione è determinato dalla chirurgia. Da quel momento la mia vita è cambiata. Subito dopo l’intervento mi sono sottoposta a durissimi cicli di chemioterapia presso l’Istituto Scientifico Romagnolo per lo studio e la cura dei tumori di Meldola e ho avuto la fortuna di essere seguita in maniera eccellente dal Dott. Manlio Monti e dal Prof. Dino Amadori che mi hanno aiutata a capire l’importanza della cura chemioterapica, spiegandomi che i farmaci introiettati sono amici che “combattono” insieme “a noi” la malattia, malattia che diversamente conduce alla morte. Sono così arrivata a comprendere di dover affrontare la chemioterapia non reputandola come una nemica che avvelena il mio corpo, bensì come alleata.
I cicli di chemioterapia sono stati durissimi, ma la speranza era di poter guarire. Sotto il profilo psicologico continuavo a chiedermi: “Ma come caspita si vive senza stomaco”? Il senso di solitudine era davvero grande anche se avevo i familiari e gli amici vicino. Avrei voluto, all’epoca, potermi confrontare “tra pari”, ma non riuscivo a contattare nessuno che si trovasse nella mia stessa condizione. In quel periodo ho dovuto imparare a nutrirmi in maniera diversa: la nutrizione per i malati di cancro allo stomaco non è di facile gestione. Chi ha subito una gastrectomia totale, ha certamente un accomodamento metabolico importante, abbiamo un malassorbimento e quindi una carenza di alcuni elementi che vanno controllati periodicamente ed eventualmente compensati con farmaci. Per quanto mi riguarda, sono stata aiutata dal prof. Festi del S. Orsola di Bologna, che mi ha aiutato ad accettare questa nuova modalità alimentare.
Ne consegue una stanchezza difficile da quantificare e che pregiudica definitivamente la qualità della nostra vita.
Dobbiamo mangiare poco e spesso, ovunque, e avere la possibilità di stenderci un pochino perché subiamo gli esiti della dumping sindrome. Alcuni di noi hanno problemi con l’assorbimento degli zuccheri e hanno sbalzi glicemici da 300 a 35 con le evidenze che si possono immaginare. Ci viene suggerito di fare 6/7 pasti frazionati al giorno. Dobbiamo mangiare lentamente, cercando di non immettere aria nell’organismo e sottostare a “regole” che ci consentano di mangiare. Ognuno segue un proprio piano alimentare, ma il piacere di condividere il cibo è diventato per alcuni di noi una chimera.
Ci sono pazienti che riescono a raggiungere una qualità di vita accettabile, a patto che riescano a mantenere un controllo costante su: ferro, vitamina B12, folina, vitamina D e glicemia. Tutto questo comporta un elevato grado di consapevolezza del paziente e un adeguato supporto da parte del medico di famiglia.
Terminato il percorso di cura, ho cominciato a pensare che forse avrei potuto ancora avere un futuro e mi sono rimessa in gioco. Ho ripreso ad andare a scuola, sono insegnante di italiano per stranieri e oggi coordino i corsi di alfabetizzazione linguistica. Dopo un percorso a ostacoli, perché anche il lavoro per i malati oncologici può essere un problema, lavoro tantissimo, con grandissima soddisfazione.
Oltre a dedicarmi alla nuova mansione lavorativa, nel 2009, per combattere la solitudine, che è il comune denominatore dei malati di tumore allo stomaco, sono approdata al gruppo FB e poi, successivamente, insieme ad altre tre persone abbiamo costituito una vera e propria Associazione: nel  2013 è infatti nata l’Associazione “Vivere senza stomaco (si può) Onlus”  con sede a Ferrara. L’Associazione rappresenta un punto di contatto, un aiuto per chi si trova a fare i conti con questa patologia e per tutte le persone che assistono moralmente e materialmente i malati di cancro allo stomaco. Desideriamo divulgare l’esistenza di questa patologia che cambia la vita della persona colpita.
Il fatto di potere condividere le proprie esperienze, fa sentire noi malati meno soli, ma soprattutto da la “speranza” e perché no, una serie di suggerimenti (non medici) legati alle nostre singole esperienze. Vogliamo anche portare concreti esempi di speranza per chi si ritrova a fare i conti da poco con una diagnosi di tumore allo stomaco e si chiede come potrà essere la propria vita futura. Un altro aspetto che ci interessa molto è quello di avere la possibilità di interagire con i sanitari e con chi si occupa di politica sanitaria perché, solo grazie alla collaborazione tra le varie forze, è possibile raggiungere dei grandi risultati sotto tutti i punti di vista.
Troppo spesso il tumore allo stomaco viene ritenuto una patologia rara e i sintomi vengono sottovalutati, scambiati con gastriti e quant’altro.
Ad oggi il nostro forum conta 1200 persone e siamo molto orgogliosi del lavoro che svolgiamo quotidianamente.”
Questa è la testimonianza della signora Claudia Santangelo, presidente di “Vivere senza stomaco (si può) Onlus”, Associazione che si rivolge a chi ha subito una gastrectomia totale o parziale per cancro, ai parenti, familiari e amici delle persone colpite da tumore allo stomaco e a qualsiasi persona desideri sostenerci.
L’intento dell’Associazione è di sensibilizzare, informare, divulgare, prevenire e dare un sostegno pratico, umano e psicologico sulla patologia del tumore allo stomaco, spesso poco conosciuta dalla maggior parte delle persone.
Altro fine è contribuire a sostenere la ricerca relativa al tumore allo stomaco.
Il tumore allo stomaco o cancro gastrico è la neoplasia che interessa varie parti dello stomaco, ma il più frequente è quello intestinale e colpisce maggiormente gli uomini di età superiore ai 50 anni.
La diagnosi di tumore allo stomaco viene effettuata mediante gastroscopia.
La terapia principale per questo tumore è chirurgica e comporta una resezione parziale o totale dello stomaco, ma prima dell’intervento chirurgico, è necessario anche valutare l’eventuale diffusione a distanza del tumore mediante una TC o un’ecografia e in alcuni casi può essere utile anche l’ecoendoscopia per valutare il grado di infiltrazione della parete dello stomaco.
Pertanto, la scelta del trattamento e le possibilità di guarigione dipendono dallo stadio di sviluppo del tumore, se è localizzato o se ha colpito altre zone, e dalle condizioni generali del paziente.
In Europa si verificano circa 190.000 nuovi casi ogni anno che rappresentano circa il 23% di tutte le neoplasie. L’incidenza risulta essere pari al circa 5% ogni cinque anni e in Italia si è verificata un’ importante diminuzione sia dell’incidenza sia della mortalità in entrambi i sessi.
Il tasso d’incidenza annuale è più elevato nei paesi dell’Europa orientale (34 per 100.000 nell’uomo) e meridionale (19 per 100.000 nell’uomo) rispetto a quello dell’Europa settentrionale (6 per 100.000 nella donna) e occidentale (7 per 100.000 nella donna). In sei casi su 10 il paziente ha più di 65 anni. Si stima che ogni anno vengono diagnosticati, in Italia, 8.100 tumori allo stomaco nei maschi e 5.500 nelle femmine.
Quali sono i fattori di rischio? Il consumo di alcol e il fumo di sigaretta, che possono contribuire alla trasformazione del tessuto gastrico in senso tumorale, ne favoriscono l’insorgenza, così come un’alimentazione ricca di amidi, grassi e cibi affumicati o salati (che contengono nitriti e nitrati precursori di cancerogeni come le nitrosamine).
Si è svolto qualche giorno fa un convegno a Bruxelles dove è stato presentato uno studio dall’European Cancer Patient Coalition, con il supporto non condizionato di Lilly, inerente all’alimentazione in oncologia, al quale ha partecipato anche l’Associazione Vivere senza stomaco. Le nostre domande: cosa devo mangiare dopo un trattamento allo stomaco? Come posso sconfiggere la perdita di peso che non permette di curarmi al meglio? Da un campione di 650 pazienti è emerso che il 52% degli intervistati ha dichiarato di non essere adeguatamente informato sul regime alimentare da seguire e l’80% ha, invece, denunciato dei problemi nutrizionali anche durante i trattamenti terapeutici.
“La perdita di peso non è un evento ineluttabile – ha dichiarato Maurizio Muscaritoli, professore associato di Medicina Interna e Direttore dell’UOD Coordinamento Attività di Nutrizione Clinica dell’Università La Sapienza di Roma – dobbiamo sempre ricordarci che un introito calorico bilanciato è fondamentale per l’efficacia delle terapie. Nella maggior parte dei casi, i pazienti mangiano meno del 50% di ciò che mangiavano prima; 7 su 10 hanno paura di sbagliare tipo di alimentazione. Questo è particolarmente evidente tra coloro che hanno un tumore gastrico o hanno subito una gastrectomia. La perdita di peso, nel paziente oncologico, è determinata da molti fattori e va quindi contrastata con trattamenti multimodali, che comprendono terapie farmacologiche, integratori alimentari, esercizio fisico. È necessario che passi un messaggio importante: il medico deve aiutare il paziente a mantenere il peso attraverso un regime alimentare equilibrato. I risultati della ricerca dell’ECPC ci danno chiaramente indicazioni in questo senso”.
“Dal convegno al quale abbiamo partecipato – ha detto a Mutua Basis Assistance la signora Claudia Santangelo – sono emerse questioni interessanti. E’ stato presentato uno specifico questionario al quale la nostra associazione ha aderito. L’alimentazione per noi è un problema, ogni paziente risponde in modo assolutamente individuale e purtroppo non ci sono molti nutrizionisti specializzati in gastrectomia. La nostra speranza è che si formino, sempre di più, specialisti in grado di aiutarci nel nuovo percorso di vita e di alimentazione. Abbiamo inoltre avuto la fortuna di essere entrati in contatto con l’Associazione GIRCG (Gruppo Italiano Ricerca Cancro Gastrico) e, con i loro professionisti, si è riuscito a trovare un riscontro su diverse problematiche. In futuro lavoreremo per costruire degli scenari comuni.”
Il tumore allo stomaco è una neoplasia subdola che necessita di una maggiore divulgazione e grazie all’impegno e al lavoro di persone come la signora Santangelo e anche a Mutua Basis Assistance, che con questo articolo ha voluto approfondire l’argomento, è possibile sensibilizzare e far conoscere tutte quelle informazioni necessarie, inviando messaggi di speranza a tutti coloro che si ritrovano a combattere contro questo tumore e le sue ripercussioni alimentari, ricordando che…Vivere senza stomaco, si può!