Nel corso di questa settimana papa Francesco è tornato a esprimersi in difesa delle cure e di sistema sanitario ribadendo che occorre “battersi perché nessuno sia escluso dal servizio sanitario, nessuno sia discriminato, nessuno penalizzato”. Lo ha scritto nel testo consegnato durante l’udienza concessa ad una delegazione della Federazione italiana malattie rare, aggiungendo che il contributo delle associazioni che operano in questo settore è fondamentale al bene comune e a “migliorare la qualità del servizio sanitario di un Paese, di una regione, di un territorio”.
“La buona politica – scrive Bergoglio – dipende anche dall’apporto delle associazioni, che, su questioni specifiche, hanno le conoscenze necessarie e l’attenzione verso persone che rischiano di essere trascurate: non si tratta di rivendicare favori per la propria categoria, non è questa la buona politica; ma di battersi perché nessuno sia escluso dal servizio sanitario, nessuno sia discriminato, nessuno penalizzato. Realtà come la vostra possono fare pressione perché si superino le barriere nazionali e commerciali per condividere i risultati delle ricerche scientifiche, così da poter raggiungere obiettivi che oggi appaiono molto distanti”. “Certo – rimarca il papa – è difficile impegnarsi per tutti quando già si fa fatica ad affrontare il proprio problema. Ma proprio qui sta la forza dell’associazione e ancor più della federazione: la capacità di dare voce a tanti che, da soli, non potrebbero farsi sentire, e così rappresentare un bisogno”. Di qui la necessità di “coinvolgere e ascoltare i rappresentanti dei pazienti fin dalle prime fasi dei processi decisionali”.
Le parole del Vescovo di Roma sono state consegnate alla Federazione italiana malattie rare, ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara che opera da oltre vent’anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, ha oltre 150 associazioni affiliate in continua crescita. Così come evidenziato dal Papa, la Federazione persegue un obiettivo centrale: sviluppa e promuove un dialogo costante con gli esponenti delle Istituzioni (Ministeri, AIFA, Istituto Superiore di Sanità, Agenas, Regioni, centri clinici di riferimenti, rete ERN, MMG e PLS, società scientifiche), ricercatori, player privati rappresentando le istanze dei pazienti con malattia rara, e delle loro famiglie.