Endometriosi: malattia diffusa ma poco conosciuta

La salute come prevenzione è un concetto che ancora oggi, nonostante i progressi della medicina e gli esami di screening, le persone tendono a sottovalutare e di conseguenza a trascurare.
Per evitare questo problema l’informazione deve avere sempre un ruolo fondamentale. Mutua Basis Assistance lo sa bene e, infatti, tra i suoi obiettivi ha quello di informare i suoi associati non solo sulla prevenzione ma anche sulle iniziative volte proprio alla tutela della loro salute. In questo articolo verranno messe in risalto, oltre alla patologia, anche gli eventi in programma per i prossimi giorni per conoscere meglio i sintomi, la diagnosi e le cure di una malattia ginecologica femminile molto diffusa, ma della quale, però, si sa ancora poco: l’endometriosi.
L’endometriosi è una malattia cronica ginecologica dell’età fertile femminile e  si contraddistingue per la presenza del tessuto che fisiologicamente riveste la parete interna dell’utero, l’endometrio, in altre parti del corpo, principalmente a livello di ovaie, tube, utero legamenti utero-sacrali, cavo del Douglas, vescica, retto, ureteri, reni, setto retto-vaginale, genitali esterni, può trovarsi anche a livello di ombelico, arti, polmoni.
È un tessuto sano, ma impiantato fuori la sua sede normale, che sotto l’influenza ormonale subisce delle modificazioni durante il periodo di ovulazione e mestruale. È considerata una malattia invalidante che pregiudica la qualità della vita sia sotto il profilo psicologico che sessuale delle donne che, purtroppo, ne sono affette. Ha un’incidenza pari al 10% della popolazione europea e in Italia si stima che sono circa 3 milioni le donne che sono colpite da questa patologia. Spesso viene diagnosticata in uno stato avanzato perché i sintomi, i più comuni e frequenti sono la dismenorrea, dolore pelvico,  ovulatorio, dolore durante il rapporto sessuale, sono sottovalutati. Secondo i dati americani, la metà delle donne, prima di avere una diagnosi certa di endometriosi, incontra in media 5 ginecologi.
Le cause non sono ancora note e, purtroppo, non esiste una cura definitiva e quello che viene trattato è essenzialmente il dolore, con la prescrizione da parte del medico dei più comuni analgesici, ed eventualmente la sterilità perché l’endometriosi, se scoperta tardi, può portare anche all’infertilità. 
Le terapie attualmente utilizzate sono quella di tipo ormonale, ovvero la prescrizione della pillola anticoncezionale e dei farmaci a contenuto di solo progestinico (pillola progestinica) che inducono uno stato di pseudogravidanza e pseudomenopausa. L’altra terapia è quella chirurgica.
 
Ma quali sono gli effetti collaterali dei trattamenti farmacologici? La diagnosi certa di endometriosi è possibile solo con l’intervento chirurgico?
 
Mutua Basis Assistance, al fine di fornire delle informazioni più dettagliate, ha sentito la voce autorevole del dott. Alfonso Rossetti,Medico Chirurgo Specialista in Ostetricia e Ginecologia nonché membro del Comitato Scientifico dell’Associazione Italiana Endometriosi.

“ I trattamenti farmacologici  –  ha detto Rossetti – a parte qualche ripercussione sul fisico della donna, come la ritenzione idrica, in linea di massima sono abbastanza innocui, se si considera che vengono assunti anche per altre patologie che non sono collegate all’endometriosi. I progestinici, hanno invece come primo effetto collaterale quello depressivo e se presi per lunghi possono aumentare il rischio del tumore alla mammella. Ogni donna reagisce in maniera diversa alle terapie farmacologiche.
L’intervento chirurgico, in laporoscopia, che però non è indicato per tutti i pazienti, comporta il prelievo del tessuto da analizzare e tendenzialmente è lo strumento più appropriato. L’intervento consente una diagnosi certa, anche se prima di arrivare in sala operatoria la paziente è già a conoscenza del fatto che è affetta da endometriosi, ma non si può dire che valga la stessa cosa se inteso come terapia, perché purtroppo non tutte le donne guariscono. L’intervento spesso è rischioso e il medico molte volte tende ad evitarlo”.

 
Qual è il protocollo che viene attuato?
 

“È un protocollo molto complesso e sempre costruito e ritagliato su misura della paziente partendo dalla considerazione di alcuni fattori importanti che sono: la scelta terapeuta, il desiderio di maternità, la sintomatologia dolorosa e il coinvolgimento pesante di altri organi del corpo.
Ad oggi, purtroppo, le cure non sono assolutamente definitive quindi, dopo una prima valutazione della paziente, si procede percorrendo due strade: se la paziente affetta da endometriosi ha una sintomatologia dolorosa e le ovaie non sono state colpite dalla malattia, si cercherà di tenere a freno la patologia con una terapia farmacologica fino a quando non arriva il desiderio di maternità.  La seconda, invece, è capire se la paziente risponde alla terapia, in caso positivo, la malattia viene monitorizzata con la cura farmacologia. Nel caso in cui, invece, la paziente non dovesse rispondere alla cura il rischio che si corre è doppio perché se non si interviene con la chirurgia tempestiva, nel lungo periodo, l’endometriosi arriverà a danneggiare anche l’ovaio e operare un ovaio danneggiato significa eliminare tanti follicoli con la conseguenza di una menopausa precoce”.

La ricerca scientifica e l’informazione quindi sono due canali essenziali e influenti per combattere l’endometriosi. Dal punto di vista scientifico è recente lo studio condotto dalla Fondazione Italiana Endometriosi e pubblicato sul Journal Of Cellular Physiology dove è emerso che in futuro sarà possibile diagnosticare l’endometriosi con un esame del sangue.
 
Dottor Rossetti cosa ne pensa?

“Probabilmente in futuro avremo a disposizione dei markers mirati per l’endometriosi con una più elevata sensibilità e specificità che ci consentiranno una diagnosi certa”.
L’endometriosi è una condizione cronica difficile da diagnosticare, una sfida quotidiana per le donne colpite dalla malattia, e un problema di forte impatto sociale anche per i medici e per i legislatori.
In questi ultimi anni, grazie anche alle attività di informazione e sensibilizzazione si sta conoscendo meglio questa patologia e le donne sono sostenute  e seguite da strutture adeguate sia sotto il profilo ginecologico che psicologico .
Sabato 28 marzo si terrà la seconda edizione della marcia delle capitali mondiali nata per iniziativa dei fratelli Nezhat, la Million Woman March dell’Endometriosis. È un’iniziativa che ha come obiettivo quello di aiutare le donne, attirare l’attenzione sull’endometriosi e porre fine al silenzio e ai pregiudizi sulla malattia. La manifestazione impegnerà attivamente anche la città di Roma dove è prevista una marcia pacifica e simultanea con le altre capitali mondiali, organizzata dal Team Italy e Alina Migliori, donna affetta da endometriosi, a seguire due coloratissimi flash-mob, che culmineranno nei punti chiave della città. All’evento parteciperanno le associazioni di categoria Onlus: l’Associazione Italiana Endometriosi, Onlus (A.I.E.) e l’Associazione Progetto Endometriosi Onlus (A.P.E.).

L’Associazione Italiana Endometriosi è stata fondata nel 1999, da e per donne affette da endometriosi ed è riconosciuta come ONLUS su tutto il territorio italiano.
Ha lo scopo di sostenere le donne, informare sulla malattia, sollecitare le Istituzioni e promuovere la ricerca scientifica. Partecipa al circuito internazionale dell’international Endometriosis Association, associazione internazionale presente in 66 paesi del mondo. L’A.I.E. è tra i paesi fondatori della European Endometriosis Alliance costituita nell’ottobre del 2004.
 
“Il ruolo della nostra Associazione è fondamentale, insostituibile – ha spiegato Jacqueline Veit, Presidente dell’A. I. E. ONLUS –  facciamo dialogare tutti gli attori coinvolti nel problema e incoraggiamo un vero e proprio gioco di squadra. Prima della fondazione dell’AIE non esisteva nulla per noi donne che soffriamo di endometriosi. In questi 16 anni di attività abbiamo portato informazione tra le pazienti, tra la popolazione, nelle scuole, attraverso i media, abbiamo ascoltato e sostenuto migliaia di donne, abbiamo stimolato le istituzioni a farsi carico di una legge completa sulla malattia e collaborato attivamente con la classe medica. Abbiamo innescato e siamo protagoniste di una mobilitazione sociale su questo problema, e di questo ne siamo fiere, ma tanto ancora rimane da fare. Il coinvolgimento di coloro che vivono la malattia sulla propria pelle è cruciale: come associazione è importante che veniamo coinvolte attivamente non solo ai tavoli dei comitati etici, ma anche a quelli dove si pianifica la ricerca sull’endometriosi e dove si stilano le linee guida, oltre ai tavoli legislativi. Grazie alla nostra esperienza infatti possiamo aiutare le istituzioni a usare al meglio le risorse disponibili come accade già in diversi paesi del nord Europa. L’endometriosi costa alle casse italiane ogni anno oltre 13 miliardi di euro l’anno: queste cifre esorbitanti si possono abbattere attraverso una migliore allocazione delle risorse sanitarie, per risparmiare denaro senza sottrarre servizi. Uno dei punti su cui bisogna lavorare, ad esempio, è l’informazione corretta e che non genera allarmismi, come quella che l’AIE porta avanti sin dalla sua fondazione. La prevenzione secondaria potrebbe concorrere ad abbattere i 7 anni di ritardo diagnostico della malattia e i relativi costi connessi. Marzo è un mese di grandi appuntamenti di sensibilizzazione, dall’Awareness Week alla Million Women March, ma non bisogna mai smettere di puntare i riflettori sulla malattia, per questo il nostro lavoro ci impegna costantemente 365 giorni all’anno. Inoltre, il 18 aprile abbiamo in programma un appuntamento del nostro gruppo di auto aiuto, nell’ambito del progetto di self management. Sul nostro sito internetwww.endoassoc.itè possibile trovare tutti i dettagli. Le donne che vogliono contattarci possono connettersi al sito e/o rivolgersi al numero verde 800 031 977.”
Anche l’Associazione Progetto Endometriosi Onlus (A.P.E.), associazione di pazienti, nata nel 2005 a Reggio Emilia e che oggi conta 17 gruppi di sostegno in tutta Italia oltre all’attività delle volontarie che costantemente organizzano incontri di sostegno, tavoli informativi, conferenze, convegni, per sensibilizzare e informare, sosterrà l’iniziativa a Roma sabato 28 marzo.
“Quando siamo nat enel 2005 –  ha dichiarato a Mba Jessica Fiorini, vice presidente dell’A.P.E. – di endometriosi si parlava veramente poco, oggi per fortuna la malattia inizia ad essere più conosciuta o meglio, se ne sente parlare di più ma questo non significa che le persone sappiano in effetti cos’è.Purtroppo si sentono ancora spesso banalizzazioni del tipo “basta fare un figlio e passa tutto” e questo significa che, il lavoro che un’associazione come la nostra svolge per informare e soprattutto informare correttamente, serve ancora.Ogni anno inoltre, grazie ai fondi che riceviamo con le donazioni del 5X1000 realizziamo iniziative per far conoscere l’endometriosi al maggior numero di persone possibili. Lo scorso anno, il 15 marzo, abbiamo organizzato un flash mob in Piazza di Spagna per “Rompere il Silenzio” e quest’anno scenderemo nuovamente in piazza insieme al Team Italy, organizzatore della Million Woman March a Roma, e alle altre associazioni, per chiedere nuovamente attenzione e per far sì che all’endometriosi venga finalmente dedicata la giusta attenzione da parte del Ministro Lorenzin. La nostra attività è molteplice: abbiamo un progetto dedicato alle ragazze delle scuole superiori poiché l’informazione, come dicevo, è fondamentale e in questo caso si tratta di “informazione precoce”, diamo alle ragazze le informazioni necessarie per sapere che l’endometriosi esiste e come riconoscerne i sintomi.Altro progetto molto importante è “Costru-endo, medico e paziente una sinergia indispensabile” dedicato alla formazione del personale medico tramite l’organizzazione di corsi formativi ECM. Il nostro sito internet è www.apeonlus.com”.
Anche l’Istituto di Sessuologia Clinica di Roma, da anni è coinvolto per dare una mano all’informazione, parteciperà con la campagna “Endometriosi: diamo voce al silenzio”: nei giorni 25, 26 e 27 marzo i consulenti esperti risponderanno al numero 0685356211/0685355507, dalle ore 15 alle 19.00, (per informazioni: www.sessuologiaclinicaroma.it) per dare ascolto, sostengo e informazioni utili a tutti coloro che vogliono conoscere meglio questa malattia.
Prevenire le malattie significa non solo conoscerle e individuarne le cause e i fattori di rischio, ma anche informare il più possibile la collettività sull’importanza della tutela della propria salute che è il primo dovere della vita attraverso la prevenzione.  Concetto molto caro a Mutua Basis Assistance.. Non dimentichiamo che: prevenire è sempre meglio che curare!
Mutua Basis Assistance, da sempre in prima linea nel campo dell’informazione e della prevenzione, questa volta ha approfondito ancor di più l’argomento, ascoltando le voci di esperti e associazioni coinvolte, perché la subdola patologia colpisce più aspetti della vita di una donna, tant’è che, dopo anni di battaglie e di attività di sensibilizzazione, è stata inserita nelle nuove tabelle INPS come malattia invalidante.
Tra gli altri, Mba ha contattato, la psicoterapeuta e sessuologa Chiara Simonelli, anche lei membro del Comitato Scientifico dell’Associazione Italiana Endometriosi la quale ha spiegato che

“L’endometriosi è una patologia che se diagnosticata tardi può anche portare a conseguenze sotto il profilo psicologico perché da vita a sentimenti di frustrazione, di poco stima di sé, e le donne colpite spesso si sentono incomprese dall’ambiente che le circonda. Una diagnosi precoce, invece, permette alle donne di affrontare il problema con un impatto psicologico diverso e dando quella forza necessaria per trovare le misure adatte per la gestione dei sintomi dolorosi e riconquistare la qualità della vita.È una patologia dove appunto il dolore è il primo sintomo e spesso la paura del dolore è più forte del dolore stesso. Questo tipo di campagne di sensibilizzazione sono importantissime e fondamentali per aiutare le donne a conoscere meglio la malattia e rivolgersi a strutture adeguate in grado di sostenerle. L’endometriosi viene curata da un’equipe multidisciplinare composta dal ginecologo, sessuologo e psicoterapista, che prendono in carico la paziente nella sua interezza per un intervento costruito su misura o sulla singola donna o anche sulla coppia. Con il Policlinico di Roma è in progetto un servizio integrato dove la donna può trovare supporto e cura sia sotto l’aspetto biologico che psicosessuale. Lo scopo è proprio quello di lavorare in sinergia per il benessere del corpo-mente della paziente.
L’endometriosi, purtroppo agisce su un ampio spettro di sofferenze che riguardano, come ha spiegato la dottoressa Simonelli, anche l’aspetto psico-emotivo della donna, costretta a combattere non solo contro la malattia fisica, ma anche con tutti quegli effetti psicologici che questa può provocare e che possono essere l’ansia, la depressione o anche la difficoltà ad accettare una femminilità diversa. Come dice Oscar Wilde:“La malattia dell’anima èmolto piùpericolosa che qualsiasi malattia del proprio corpo”.

Mutua Basis Assistance, è sempre vicina a iniziative di questo tipo perché la prevenzione guarda alla persona e alla comunità per promuoverne la salute, e Mba crede fortemente che la salute dell’individuo e la sua capacità di vivere nel proprio contesto sociale passino da uno stile di vita sano e dal benessere psico-fisico. “La salute è una dimensione essenziale del benessere individuale”. Non dimentichiamolo mai..