Con l’approvazione di otto mozioni alla Camera dei deputati, l’ endometriosi è stata riconosciuta come una malattia invalidante e sarà inserita nel prossimo aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Secondo l’Oms, sarebbero 150 milioni le donne in età fertile che soffrono di endometriosi, di queste, 14 milioni in Europa e 3 milioni in Italia.
“La Camera dei Deputati approva”.
L’endometriosi è stata riconosciuta come una malattia invalidante e sarà inserita nel prossimo aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), rientrerà cioè nell’elenco delle malattie croniche invalidanti che danno diritto all’esenzione. In sostanza, è previsto un potenziamento delle prestazioni sanitarie e delle misure di sostegno economico e sociale per le donne affette da tale patologia.
Il Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, lo aveva anticipato in un post su Facebook in occasione della Giornata Mondiale dell’Endometriosi, svoltasi lo scorso marzo. La promessa di dare risposta alle esigenze di 3 milioni di donne oggi finalmente è diventata realtà. Il 17 maggio, infatti, sono state approvate tutte le richieste delle otto mozioni bipartisan che, riassumendo, riguardano l’avvio di iniziative di sostegno sociale ed economico per le donne affette da endometriosi, l’istituzione di un fondo nazionale e di un registro nazionale e la realizzazione di reti pubbliche d’eccellenza.
Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, sarebbero 150 milioni le donne in età fertile che soffrono di endometriosi, di queste, 14 milioni in Europa e 3 milioni in Italia. Si stima che la percentuale di popolazione femminile affetta da questa patologia è tra il 5 e il 10% e in molti casi la diagnosi arriva tardi.
E’ una malattia cronica ginecologica dell’età fertile femminile e si contraddistingue per la presenza del tessuto che fisiologicamente riveste la parete interna dell’utero, l’endometrio, in altre parti del corpo, principalmente a livello di ovaie, tube, utero, legamenti utero-sacrali, cavo del Douglas, vescica, retto, ureteri, reni, setto retto-vaginale, genitali esterni, può trovarsi anche nell’ombelico, negli arti e nei polmoni. È un tessuto sano, ma impiantato fuori la sua sede normale e sotto l’influenza ormonale nel periodo mestruale o di ovulazione subisce delle modificazioni. Spesso viene diagnosticata in uno stato avanzato perché i sintomi, i più comuni e frequenti sono la dismenorrea, dolore pelvico e ovulatorio, sono sottovalutati. Secondo dati americani, la metà delle donne, prima di avere una diagnosi certa, incontra in media 5 ginecologi.
Le cause non sono ancora note e, purtroppo, non esiste una cura definitiva. Ciò che essenzialmente viene trattato è il dolore ed eventualmente la sterilità perché, se scoperta tardi, può portare anche a quella.
L’endometriosi è considerata quindi una delle principali cause di infertilità, per cui la diagnosi precoce è molto importante. Una volta diagnosticata la malattia è fondamentale affidarsi a medici e centri specializzati per ottenere il percorso terapeutico migliore e per tenere sotto controllo nel tempo la patologia.
Per Mutua Mba, Società di Mutuo Soccorso, informare gli associati sull’importanza delle prevenzione e della diagnosi precoce, è uno dei principali obiettivi sui quali si fonda la sua attività mutualistica. Più volte ha affrontato il delicato argomento, riportando anche delle testimonianze. È intervenuto il dott. Alfonso Rossetti, Chirurgo specialista in Ostetricia e Ginecologia, che ha spiegato qual è il protocollo da seguire una volta diagnosticata la malattia.
“Dopo una prima valutazione della paziente si procede percorrendo due strade: se la paziente affetta da endometriosi ha una sintomatologia dolorosa e le ovaie non sono state colpite dalla malattia, si cercherà di tenere a freno la patologia con una terapia farmacologica fino a quando non arriva il desiderio di maternità; se, invece, la paziente non risponde alla cura il rischio che si corre è doppio perché se non si interviene con la chirurgia tempestiva, nel lungo periodo, l’endometriosi arriverà a danneggiare anche l’ovaio e operare un ovaio danneggiato significa eliminare tanti follicoli con la conseguenza di una menopausa precoce”. (qui l’articolo completo).
L’endometrosi è una malattia che influisce anche sotto il profilo psicologico alterando la qualità della vita delle donne colpite, i loro rapporti, le relazioni familiari e lavorative. Come ha detto la dottoressa Marinella Cozzolino, nel corso di un’intervista rilasciata a Mutua Mba, pubblicata l’8 marzo scorso “è una malattia difficile da sopportare e metabolizzare come tutte quelle malattie che, nella donna come nell’uomo, vanno a toccare la genitalità. Dopo la diagnosi di endometriosi le prime reazioni sono legate a emozioni negative: c’è chi prova paura, chi senso di frustrazione e rabbia (…). La vita sessuale e il rapporto con il partner molto spesso cambia drasticamente dopo la scoperta della patologia e in concomitanza della ricerca di una gravidanza (…). A quel punto, dopo la certezza della diagnosi, la donna generalmente mette in discussione soprattutto la sua femminilità.”
Della malattia fino a qualche anno fa si conosceva poco, oggi invece grazie alle associazioni come A.P.E. Onlus, Associazione Progetto Endometriosi, da anni impegnata con diverse iniziative e campagne d’informazione e sensibilizzazione, si sta avendo una maggiore consapevolezza.
Anche le istituzioni hanno preso coscienza dell’importanza della malattia e così, in occasione del riconoscimento come patologia invalidante, Mutua Mba, ha chiesto il parere di Jessica Fiorini, Vice presidente di Associazione Progetto Endometriosi Onlus (A.P.E.).
“Lo strumento principale per combattere l’endometriosi è l’informazione. Informazione significa arrivare a una diagnosi in tempo prima che la malattia possa portare gravi conseguenze”.
La Camera dei Deputati ha approvato otto mozioni bipartisan per dare il via alle iniziative di sostegno sociale ed economico per le donne affette da questa patologia, all’istituzione di un fondo nazionale e di un registro nazionale dell’endometriosi e alla realizzazione di reti d’eccellenza pubbliche. Cosa ne pensa?
“Quella di ieri (17 maggio, n.d.r) è stata sicuramente una giornata molto positiva per noi che da anni ci battiamo per vedere finalmente riconosciuti i diritti delle donne affette da endometriosi. E’ dal 2006 che alcuni parlamentari e senatori si sono dedicati al problema, ma ora l’attenzione alla nostra problematica è maggiore per cui siamo fiduciose che presto le parole possano concretizzarsi in azioni a tutela delle donne. Il Ministro Lorenzin ha annunciato circa un anno fa’ l’introduzione dell’endometriosi nei nuovi Lea e in occasione della giornata mondiale, il 19 marzo, ha ribadito nuovamente questo suo impegno. Noi continuiamo ad attendere fatti concreti e non smetteremo di tenere alta l’attenzione. Sappiamo che sono iter che richiedono tempo, ma credo che di tempo ne sia passato ormai a sufficienza.”
Quali sono i punti più importanti che secondo voi, in quanto Associazione Onlus, meritavano un giusto riconoscimento?
“Tutti i punti toccati nelle mozioni sono importanti, primo tra tutti, secondo noi, l’istituzione del registro nazionale di cui si parla da oltre 10 anni, ma che non è mai stato realizzato. Il registro permetterebbe di fare un “censimento” per capire la reale incidenza della malattia tra la popolazione e le diverse gravità, in modo da poter adottare delle soluzioni mirate.
Ci dispiace che non sia stata presa in considerazione, in nessuna delle mozioni, la presenza e la collaborazione delle associazioni di volontariato all’interno della commissione di esperti che si propone di istituire presso il Ministero della Salute. Infatti, da oltre 10 anni, la nostra associazione, unitamente alle altre organizzazioni, si occupa con mezzi propri, economici e volontari, di mettere in atto su tutto il territorio nazionale ciò che viene proposto nelle mozioni: abbiamo organizzato e continuiamo ad organizzare campagne informative, convegni, conferenze, momenti di divulgazione di vario genere. Organizziamo incontri nelle scuole superiori per informare le giovani donne sull’esistenza e sui sintomi della malattia, abbiamo un progetto dedicato alla formazione del personale sanitario, medici di famiglia in primis, attraverso convegni gratuiti, accreditati ECM. Ci occupiamo di fornire sostegno psicologico alle donne attraverso incontri gratuiti con la collaborazione di medici psicologi volontari, collaboriamo da anni con i migliori esperti dei centri pubblici specializzati e abbiamo stilato una lista, disponibile sul nostro sito, dei centri per dare alle pazienti un punto di riferimento. Crediamo quindi nell’importanza di un maggior nostro coinvolgimento”.
Quali sono le prossime iniziative di A.P.E.?
“Oltre a tutti gli incontri in programma (punti informativi, conferenze e convegni), abbiamo un grosso progetto che partirà tra un mese, il 18 Giugno a Cattolica: “Accendere l’informazione“, un’intera giornata dedicata all’endometriosi e al benessere che sarà la conclusione di 70 giorni di informazione capillare in tutta Italia.
Interverranno alcuni tra i maggiori esperti di endometriosi e parleremo della malattia a 360 gradi, partendo dalla diagnosi per arrivare all’alimentazione quale strumento per contrastare l’infiammazione. Inoltre, dalle 18 si pedalerà con gli istruttori della Fispin Academy che ci sostiene in questo nostro progetto, ci saranno tre Ride di spinning grazie ai quali raccoglieremo l’energia mancante per “Accendere l’informazione”, una conclusione spettacolare per un evento unico nel suo genere al quale stiamo dedicando molto tempo e per cui invitiamo tutti, la partecipazione è gratuita.”
E’ possibile visualizzare tutti dettagli sul sito http://www.apeonlus.it/accendiamoape2016/.
L’unione fa la forza. L’approvazione delle mozioni è il primo traguardo, un impegno che il Governo porterà sicuramente a compimento.
