Oggi in tutto il mondo si celebra la Giornata Internazionale dell’epilessia
voluta dall‘International Bureau for Epilepsy e dalla International League Against Epilepsy
E’ stato scelto il colore viola per illuminare i monumenti di alcune città, in Italia dalla Barcaccia di Piazza di Spagna a Roma alla Mole Antonelliana di Torino, fino al Teatro Margherita di Bari, per abbattere il muro dei pregiudizi, le false credenze nei confronti della patologia che stando agli ultimi dati in Europa colpisce 6 milioni di persone e quasi 600 mila in Italia.
La Lega Italiana contro l’epilessia ha scelto lo slogan #Epilessianonmifaipaura per sottolineare la necessità di colmare il gap tra le persone con epilessia e quelle che, non conoscendo la malattia, nutrono ancora pregiudizi. E se l’obiettivo della Rete degli istituti di ricerca IRCCS delle Neuroscienze e della Neuroriabilitazione è la “creazione di un istituto nazionale virtuale per lo studio di questa patologia”, l’attenzione in occasione della giornata è inevitabilmente puntata sui bambini, che sono i più colpiti da questa malattia che riguarda una persona su 100. E’ infatti all’interno delle aule scolastiche che si manifesta il 30% delle crisi epilettiche e il 40% delle chiamate ai numeri di emergenza 112 e 118 che parte dalle scuole è proprio per casi di crisi epilettica. A tal proposito l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma ha dato il via ad un progetto di formazione specifica dal nome “La scuola non ha paura delle crisi” e ha già formato oltre 1300 insegnanti, operatori scolastici e studenti.
In occasione della Giornata Internazionale è stata presentata la Prima indagine italiana sulle priorità e i bisogni delle persone con epilessia: per l’84% dei medici l’individuazione di una terapia efficace e l’assunzione di un farmaco privo di effetti collaterali e facilmente maneggevole sono gli aspetti più importanti nella gestione di questa impattante condizione neurologica. Questo è quanto è emerso da “Epineeds”, il primo studio multicentrico nazionale sui bisogni dei pazienti presentato durante la conferenza stampa di lancio della Giornata Internazionale dell’Epilessia. Obiettivo dell’indagine è quello di identificare i bisogni delle persone con epilessia e il loro soddisfacimento da parte del curante, indagando e mettendo a confronto le visioni che intercorrono tra paziente e medico.
L’evento è stato organizzato dalla Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) e dalla Federazione Italiana Epilessie (FIE) con il contributo non condizionato di UCB. Lo studio, condotto dall’IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri e dall’Università Sapienza di Roma, in collaborazione con la Federazione Italiana Epilessie, è stato realizzato su un campione di 787 pazienti (432 donne e 355 uomini) di età compresa tra 15 e 88 anni, in cura presso 21 Centri per l’epilessia presenti in tutta Italia. La ricerca evidenzia come i pazienti tendano a concordare con i rispettivi medici curanti soprattutto sulla scelta del farmaco più efficace e meglio tollerato (concordanza medico-paziente pari a 82% e 84%), mentre le opinioni di pazienti e medici divergono sugli effetti collaterali tollerati (concordanza pari al 53% per astenia e al 55% per cefalea), considerati molto più importanti dal medico rispetto al paziente.
“Questa indagine rappresenta un ulteriore passo avanti nel miglioramento della gestione dell’epilessia – ha affermato il Prof. Oriano Mecarelli, Presidente LICE- Epineeds fornisce infatti un quadro chiaro delle aspettative del paziente, il quale attende dal medico curante la risposta a domande che esprimono bisogni talora diversi. È in occasione della Giornata Internazionale dell’Epilessia che LICE intende evidenziare come il soddisfacimento di questi bisogni sia possibile solo con una adeguata comunicazione e con il rispetto di esigenze che possono sì differire rispetto a quelle del medico, ma che possono essere soddisfatte attraverso un rapporto medico-paziente sempre più consolidato. A questo proposito, l’88% delle persone con epilessia si ritiene molto soddisfatto del rapporto personale con il proprio curante e questo è un dato che ci rende molto orgogliosi”. E non solo. E’ stata avvertit la necessità di aumentare la consapevolezza e il coinvolgimento delle Istituzioni sull’epilessia. Obiettivo, questo, che il Libro Bianco dell’Epilessia, presentato in occasione dell’incontro, intende raggiungere attraverso una raccolta ufficiale di proposte agli organi istituzionali, quali Parlamento, Governo, Ministeri della Salute e dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca.
“Il Libro Bianco dell’Epilessia – ha aggiunto Rosa Cervellione, Presidente FIE – rappresenta uno strumento di comunicazione e di advocacy pensato con la finalità di permettere alle persone con epilessia, ai loro caregiver, ai medici che li curano, ma anche ai ricercatori che studiano la malattia, di presentare le proprie istanze alle Istituzioni. L’epilessia, infatti, come tutte le malattie croniche, coinvolge non solo la persona che ne è affetta, ma anche la sua famiglia e il mondo circostante nel quale si svolge la sua vita sociale e quella di chi se ne prende cura, generando una serie di bisogni. Molti di questi possono trovare risposta, appunto, solo presso le Istituzioni. La Giornata Internazionale dell’Epilessia è l’occasione giusta per ricordare la necessità di interventi legislativi volti a tutelare il diritto alle cure e all’assistenza socio-sanitaria delle persone con epilessia e ad impedirne la discriminazione in ogni ambiente, dalla scuola al lavoro, dallo sport fino alla partecipazione attiva e sociale”. È proprio per superare i pregiudizi e tenere alta l’attenzione dell’opinione publica che anche quest’anno sono previste numerose iniziative su tutto il territorio e si è scelto di illuminare di colore viola alcuni storici d’Italia in favore della sensibilizzazione sulla patologia.