Annualmente circa 8 bambini su 1000 nati vivi nascono con una cardiopatia congenita. Le cardiopatie congenite sono di diversa genesi: alcune mettono a rischio la vita e la salute dei bambini già dalla nascita o nella prima infanzia Altre sono meno gravi.
L’Ospedale Bambino Gesù registra dati sempre più positivi e crescenti all’interno della non sempre chiara e lodevole cornice del sistema sanitario nazionale. Con il progetto GUCH, un percorso clinico assistenziale dedicato della Fondazione Policlinico A. Gemelli di Roma e realizzato in stretta collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, sono 420 i pazienti curati a partire dal 2012.
Si tratta di uomini e donne, adulti, nati con una malformazione del cuore, nota anche come cardiopatia congenita. La maggior parte di questi pazienti arriva dalla Regione Lazio anche se in molti provengono da fuori regione e ben 38 sono gli stranieri che si sono sottoposti a questo percorso clinico. 45, inoltre, sono le gestanti seguite nell’ambito del “sotto-percorso” GUCH Rosa: tutte hanno portato a termine con successo la gravidanza e il parto. Sono questi alcuni numeri forniti dal Bambino Gesù proprio in occasione della Giornata mondiale delle cardiopatie congenite, che si celebra ogni anno il 14 febbraio. Per uno strano scherzo del destino, infatti, se da un lato in questa particolare giornata si decanta l’amore che riempie i cuori innamorati, dall’altro ci si concentra sulle malattie che affliggono i cuori.
Il percorso denominato GUCH (Grown Up Congenital Heart) è attivo dall’ottobre 2012 presso il Policlinico Universitario A. Gemelli di Roma realizzato in stretta collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, nell’ambito del Polo di Scienze cardiovascolari del Gemelli. Dal maggio 2013 fino al dicembre 2017 sono stati seguiti all’interno del percorso clinico assistenziale dedicato 420 pazienti adulti (con età superiore ai 18 anni) affetti da cardiopatia congenita; 236 (55.8%) pazienti sono afferiti primariamente all’Ambulatorio GUCH dedicato, 95 (22,4%) sono afferiti al Gemelli da altri Ospedali (incluso il Bambino Gesù), 45 (10.6%) provenivano dalla Ginecologia del Policlinico Gemelli (il percorso GUCH Rosa), mentre 47 (11,2%) da altri reparti del Gemelli.
Annualmente circa 8 bambini su 1000 nati vivi nascono con una cardiopatia congenita. Le cardiopatie sono di diversa genesi: alcune mettono a rischio la vita e la salute dei bambini già dalla nascita o nella prima infanzia Altre congenite sono meno gravi e non compromettono l’accrescimento dei bimbi. Il Percorso GUCH, spiegano il professor Massimo Massetti, direttore dell’UOC di Cardiochirurgia, e il dottor Gianluigi Perri, referente del Percorso stesso del Gemelli, è stato ideato e realizzato insieme al professor Antonio Amodeo, responsabile ECMO e Assistenza Meccanica Cardiorespiratoria e Trapianto di cuore artificiale dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.
L’incidenza stimata di cardiopatie congenite in Italia è di circa l’8-10 per mille soggetti nati vivi, per cui, tenendo conto che il numero di bambini nati con cardiopatie congenite l’anno è di oltre 4500, si può stimare che circa 90.000 bambini negli ultimi 20 anni siano affetti da questa malattia del cuore. Grazie alle cure sempre più all’avanguardia in età pediatrica, oggi gran parte di questi pazienti diviene adulta e va presa in carico in strutture sanitarie ad hoc quando raggiungono la maggiore età. “Si tratta, dunque, di una popolazione del tutto nuova di soggetti”, spiega il cardiochirurgo del Gemelli Perri, “perché rispetto al passato, la cardiologia e la cardiochirurgia pediatrica hanno compiuto notevoli progressi e oggi l’80-85% dei bambini nati con cardiopatia congenita riesce a raggiungere l’età adulta, con percentuali di sopravvivenza molto più alte rispetto a un recente passato”.
“La crescente popolazione di adulti con cardiopatie congenite impone ai medici cardiologi e ai cardiochirurghi di confrontarsi con nuove problematiche – affermano i professori Massetti e Amodeo – e gestire questa sfida richiede un approccio multidisciplinare, con un’intensa interazione tra le figure professionali che operano nell’ambito della cardiologia e cardiochirurgia pediatrica e quelle che invece si occupano della sfera adulta”.
