Oggi si celebra la Giornata Mondiale dell’ Idrosadenite Suppurativa – HS. Inversa Onlus ha organizzato un dibattito per fare il punto sulla conoscenza scientifica dell’HS in Italia. È anche in corso la campagna “Che nome dai alle tue cisti?”, con visite gratuite in tutta Italia.
Oggi si celebra la Giornata Mondiale dell’ Idrosadenite Suppurativa – HS (detta anche acne inversa o Malattia di Verneuil). Si tratta di una malattia della pelle, cronica, dolorosa e per la quale non esistono cure o terapie, che interessa l’epitelio del follicolo pilifero e, secondariamente, le ghiandole sudoripare apocrine delle zone “inverse”: le ascelle, i glutei, la zona perianale, l’inguine, il seno. Può anche colpire anche il collo, il cuoio capelluto e l’addome.
Si manifesta con un’infiammazione della pelle, in modo diverso da persona a persona. Le forme lievi sono spesso caratterizzate da leggeri gonfiori, piccole cisti e comedoni (detti comunemente punti neri); mentre nelle forme più gravi compaiono fistole (minuscoli tragitti cunicolari sottopelle, eventualmente connessi tra loro) e ascessi (accumulo di pus), che possono rilasciare all’esterno secrezioni, spesso maleodoranti.
È una malattia che compromette in maniera seria la qualità della vita di chi ne soffre. I sintomi spesso creano disagio e imbarazzo; il malato non ne parla ed è per questo che la maggior parte delle volte si arriva ad una diagnosi tardiva. Non è contagiosa, non è causata da infezioni e non è dovuta a una scarsa igiene personale, contrariamente a quanto pensano molti.
Si manifesta soprattutto tra i 20 e i 30 anni, e sembra colpisca più donne che uomini. È comunque una malattia molto rara, nel nostro Paese riguarda solamente l’1% della popolazione, anche se si ritiene che questo dato sia sottostimato.
Le cause non sono ancora del tutto note: conta la predisposizione genetica – circa nel 30% dei casi un malato ha un parente di primo grado con la malattia – ma contano anche fumo di sigaretta e obesità. Si combatte con antibiotici, immunosoppressori, anitiinfiammatori, bisturi, ma anche con la prevenzione e la diagnosi precoce.
È una malattia cronica, in cui si alternano periodi di attacchi violenti e impulsivi a periodi di remissione. Basta però un momento di stress, un aumento improvviso di peso, a scatenarla di nuovo.
L’associazione Inversa Onlus si occupa ormai da anni dei malati di idrosadenite suppurativa, e oggi, in occasione della Giornata Mondiale dedicata alla malattia, ha organizzato un dibattito per fare il punto sulla conoscenza scientifica e sociale dell’HS in Italia e sulle prospettive per migliorarla. Maggiori informazioni sono disponibili sul sito ufficiale dell’associazione e sulla pagina Facebook.
All’inizio del mese di aprile è partita la campagna informativa e di supporto “Che nome dai alle tue cisti?”, realizzata con il contributo di Abbvie. Si tratta di un percorso a tappe – sono 24, in tutta Italia – che durerà fino a novembre: nelle diverse strutture ospedaliere medici dermatologi saranno a disposizione per una consulenza gratuita su prenotazione.
“Se hai notato negli ultimi 6/12 mesi la comparsa ricorrente di lesioni dolorose come foruncoli, cisti, noduli e ascessi nella zona ascellare, inguinale, glutea o toracica potresti soffrire di HS. Contattaci per prenotare una visita gratuita in occasione degli open day dedicati nella tua città”. È questo l’invito: prevenzione e diagnosi precoce.
Le prossime tappe saranno Benevento (9 e 30 giugno), Pisa (10 giugno), Sassari (14 giugno), Messina (23 giugno), Roma (1 luglio), Catania (7 luglio). Dopo la pausa estiva, il tour si sposterà a Venezia (30 settembre), Milano (in cui sono previste 4 date per il mese di settembre), Terni (11 novembre), Roma (25 novembre) e Catanzaro (due open day tra ottobre e novembre). La visita è gratuita e deve essere prenotata, per informazioni si può chiamare il numero 392 8077216 (dal lunedì al venerdì, dalle 9 alle 17).
La diagnosi precoce è importante; significa avere prima supporto e assistenza e quindi diminuire le drastiche conseguenze sulla qualità della vita. Terapie tempestive, modifiche nello stile di vita e nell’alimentazione, oltre al sostegno psicologico, sono fattori fondamentali per l’assistenza al malato di HS.
