Dal 17 al 22 settembre è prevista la settimana della Fibrosi Polmonare Idiopatica (FPI), una malattia cronica e irreversibile che colpisce i polmoni. AMA Fuori dal Buio ha organizzato tante iniziative sul territorio nazionale, tra cui la possibilità di fare controlli e spirometrie gratuite.
Dal 17 al 22 settembre è prevista la settimana della Fibrosi Polmonare Idiopatica (FPI), una malattia rara, cronica, progressiva e irreversibile che colpisce i polmoni, per la quale attualmente non esistono cure e ci sono difficoltà di diagnosi.
Ogni anno, la malattia viene diagnosticata a circa 30–35.000 nuovi pazienti nei Paesi dell’Unione Europea, mentre il numero di pazienti che attualmente convivono con la IPF in Europa è compreso tra 80.000 e 111.000.
Nelle persone affette da questa malattia il tessuto polmonare, normalmente sottile e flessibile, si ispessisce e si cicatrizza. Questo fenomeno è noto con il nome di “fibrosi”. La malattia è associata a un declino progressivo della funzionalità polmonare, in quanto il tessuto cicatriziale impedisce il trasporto adeguato dell’ossigeno nel sangue. Di conseguenza, il cervello e gli altri organi ricevono quantità insufficienti di ossigeno, causando sintomi iniziali come difficoltà respiratoria e tosse cronica che, a loro volta, portano all’insufficienza respiratoria e al decesso. Poiché le cause sono sconosciute, questa fibrosi viene classificata come “idiopatica”. “Sappiamo – ha spiegato il dottor Fabrizio Luppi, Direttore del Centro MaRP del Policlinico di Modena – che la malattia compare più frequentemente dopo i 60 anni d’età, soprattutto in pazienti di sesso maschile, fumatori o ex fumatori. I primi sintomi sono ingannevoli: un po’ di tosse secca, mancanza di fiato (dispnea) dopo uno sforzo. I pazienti spesso sottovalutano questi sintomi, ma basterebbe un’attenta visita specialistica per far nascere il dubbio che possa trattarsi proprio di fibrosi polmonare idiopatica”. Proprio il Policlinico di Modena ha studiato un metodo mininvasivo in grado di accendere un campanello d’allarme e suggerire un approfondimento diagnostico: “I cosiddetti rantoli a velcro che si odono dall’auscultazione del torace – ha detto la dottoressa Stefania Cerri, ricercatrice Centro Marp e Università di Modena e Reggio Emilia – possono instillare un primo sospetto diagnostico, ponendo le basi per una diagnosi precoce con screening a basso costo, attraverso la rivalutazione del più semplice strumento del medico, il fonendoscopio. Nella maggior parte dei casi una TAC aiuta a giungere a una diagnosi certa”.
Un importante punto di riferimento volto alla sensibilizzazione, alla diffusione di informazioni sulla malattia, al miglioramento delle cure e al finanziamento della ricerca, è la Federazione EU-IPFF che conta tra i suoi membri numerose associazioni di pazienti nazionali attive nel campo della IPF e dei disturbi correlati, tra cui AMA (Associazione Malati Autoimmuni Orfani e Rari ) con sede presso l’Azienda Ospedaliera Policlinico di Modena.
“La nascita della ormai nota Carta Europea del Paziente con IPF ha condotto quest’anno al raggiungimento di grandi traguardi a livello nazionale ed europeo; l’Italia è stata scelta come primo paese europeo in questo progetto pilota e la Fibrosi Polmonare Idiopatica è stata inserita a tutti gli effetti tra le malattie rare riconosciute dal SSN e avrà presto un codice d’esenzione nazionale, mentre prima esisteva un codice d’esenzione regionale solo in Piemonte e in Toscana, fornendo ai pazienti pari opportunità di diagnosi e di cura su tutto il territorio nazionale”, sono le parole di Rosalba Mele, presidente di AMA Fuori dal buio. La Federazione Europea per la Fibrosi Polmonare Idiopatica e malattie correlate (EU-IPFF) ha inoltre promosso la Dichiarazione Scritta 26/2016 sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), che è stata adottata formalmente questa settimana dal Parlamento Europeo con 388 firme.
“Siamo riusciti – ha proseguito – a raccogliere il 90% delle firme dei delegati italiani al Parlamento Europeo. Questa Dichiarazione Scritta, nata dalla Carta del Paziente con IPF ha lo scopo di favorire una migliore cooperazione tra gli Stati Membri per combattere le attuali diseguaglianze sanitarie; promuove attività di ricerca per trovare la causa della patologia e una cura”.
Numerose le iniziative messe in campo: la settimana è idealmente aperta sabato 17 settembre al Policlinico, col tradizionale Open Day che conclude la settimana facendo incontrare pazienti e professionisti con la possibilità di effettuare spirometrie gratuite.
Per tutte le altre info: http://www.fuoridalbuio.it/.