Ipertensione polmonare, l'importanza della diagnosi precoce

Oggi si celebra la Giornata Mondiale della ipertensione polmonare: un momento importante per ribadire l’importanza della diagnosi precoce

“Serve più conoscenza e consapevolezza ed è fondamentale indirizzare i pazienti, in tempi rapidi, verso i centri altamente specializzati”: è questo l’appello lanciato da Aipi (Associazione ipertensione polmonare italiana) e Amip (Associazione malati di ipertensione polmonare) Onlus in occasione della Giornata mondiale della ipertensione polmonare, che si celebra oggi, in collaborazione con la Pulmonary Hypertension Association Europe. Maggiori informazioni si possono trovare sul sito ufficiale della manifestazione.  Si tratta di una malattia rara che colpisce cuore e polmoni, provocando una vera e propria fame d’aria, con un aumento della pressione sanguigna nelle arterie polmonari che può portare anche alla morte. I sintomi sono vari e aspecifici: affanno, mancanza di fiato e capogiri. In Italia solo 3.000 persone soffrono di ipertensione polmonare, e devono purtroppo affrontare diversi problemi: spesso non vengono ascoltati, i sintomi non vengono riconosciuti e le diagnosi sono tardive. E questo nonostante esistano terapie specifiche di cui, tra l’altro, si fa carico il sistema sanitario nazionale, visto che l’ipertensione polmonare è stata inserita nel Lea. La malattia spesso è inizialmente asintomatica e scambiata con altre patologie quando è già progredita. L’ultima possibilità, in caso di diagnosi tardive, è il trapianto di polmone.
 

 
“Parlare di ipertensione polmonare significa far conoscere la malattia, aiutare chi ne soffre a riconoscersi nei sintomi e iniziare le cure il prima possibile. Non vogliamo più essere orfani di diagnosi”, hanno detto alla stampa Leonardo Radicchi e Vittorio Vivenzio, presidenti di Aipi e Amip, le due associazioni dei pazienti che operano in Italia. “Bisogna educare la società e il mondo medico in particolare. Mi riferisco ai medici di medicina generale, sono sempre loro i primi ad incontrare il paziente. Poi i medici della medicina del lavoro, quelli delle commissioni Inps per l’invalidità: combattere tutti i giorni una malattia rara è già abbastanza difficile, sarebbe buona cosa se riuscissero ad evitarci di dover combattere contemporaneamente anche quelle istituzioni che dovrebbero tutelarci”.
Ascoltare il paziente è la prima cosa da fare: “Se una persona lamenta ‘fame d’aria’ – ha spiegato Vivenzio – se la sua stanchezza va al di là di un normale stress e persiste nel tempo, bisogna credergli. E intestardirsi a cercare una spiegazione, non liquidare tutto con ‘sei fissato’ o ‘sei ansioso’. Quando finalmente dopo una via crucis arriva la diagnosi, lì per lì sei sollevato perché almeno non sei un ‘malato immaginario’, ma dura un istante. Fino a quando il medico non ti dice che cosa hai. E poi come arrivi a casa e cerchi su Internet, allora arriva la disperazione”.
Purtroppo solitamente tra l’insorgenza dei primi sintomi e la diagnosi corretta passano più di due anni. Troppo tempo, tempo perso che si potrebbe invece utilizzare per la cura della malattia. L’ipertensione arteriosa polmonare (uno dei 5 gruppi di ipertensione polmonare), non può essere trattata chirurgicamente, ma solo con dei farmaci e proprio per questo è importante una diagnosi tempestiva. L’unica forma che viene trattata chirurgicamente è la “tromboembolitica cronica”: è come se all’interno dell’arteria polmonare si formasse una sorta di “incrostazione”, che deve essere rimossa meccanicamente.
La mortalità dei pazienti non sottoposti a terapia alla fine degli anni ’80 era del 50% a tre anni, adesso la sopravvivenza è del 75% a 3 anni. Dati incoraggianti, che sono il risultato di diagnosi più precoci e terapie più adeguate. Ma non è ancora abbastanza.Come sottolineato dalle associazioni dei pazienti, manca un coordinamento, un collegamento tra i centri, che aiutino il paziente a capire cosa fare e come muoversi. L’iter diagnostico è molto complesso e prevede moltissimi esami: dall’ecocardiogramma, le prove spirometriche, la Tac del torace con e senza contrasto, la scintigrafia polmonare, il cateterismo cardiaco.
Per sensibilizzare su questa rara malattia, Ampi e Aipi hanno deciso di realizzare quest’anno un cortometraggio, grazie al contributo di Msd Italia. Si chiama “A corto di fiato”, e vuole raccontare una giornata tipo delle persone che convivono con questa malattia. Sono i malati stessi infatti i protagonisti: si sono filmati con lo smartphone, o con la telecamera. Ma ancora il corto non è finito, c’è tempo fino al 31 maggio per partecipare inviando il proprio contributo. Maggiori informazioni e indicazioni sono disponibili sul sito www.acortodifiato.it.