Con il progetto Endometrosis Georgie Wileman vuole comunicare al mondo il dolore che provano le donne colpite da endometriosi, patologia diffusa ma molto poco conosciuta.
Cinque punti sull’addome che evidenziano le cinque cicatrici degli interventi a cui si è sottoposta Georgie Wileman, affetta da endometriosi. E’ con uno dei 19 scatti del progetto Endometrosis, che l’autrice, impegnata all’esposizione Taylor Wessing Portrait Prize alla National Portrait Gallery di Londra, ha voluto comunicare il dolore che provano le donne colpite da questa patologia tanto diffusa ma poco conosciuta. L’endometriosi ha un’incidenza pari al 10% della popolazione europea e in Italia si stima che siano circa 3 milioni le donne che sono colpite da questa patologia.
La fotografia è stata postata dalla Wileman su Instagram con scritto: “abbiamo bisogno di essere ascoltati, abbiamo bisogno di essere visti”. Un grido di speranza il suo nei confronti di una patologia conosciuta anche con il nome “malattia invisibile”.
“E’ la mia personale esperienza che sto vivendo con l’endometriosi – ha scritto sul suo sito internet – Volevo provare a raccontare con le immagini la realtà di questa malattia. Per molte è paralizzante, si provano fitte simili a quelle che si hanno durante il ciclo, è un dolore costante che la maggior parte delle donne malate vivono giorno dopo giorno”.
Non solo l’immagine con le cicatrici, ma anche una di lei raggomitolata sul letto con un’espressione sofferente.
“La disperata speranza – ha scritto – che si prova a ogni intervento chirurgico e a ogni nuova cura, e la consapevolezza schiacciante, quando non funziona. Il dolore fisico può farti sentire come se stessi impazzendo”.
Il progetto ha lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica nei confronti della malattia e della diagnosi precoce, perché se diagnosticata in ritardo, come spiegato in un’intervista a Mutua Mba dalla psicoterapeuta e sessuologa Chiara Simonelli, membro del Comitato Scientifico dell’Associazione Italiana Endometriosi, “può anche portare a conseguenze sotto il profilo psicologico perché da vita a sentimenti di frustrazione, di poco stima di sé, e le donne colpite spesso si sentono incomprese dall’ambiente che le circonda. Una diagnosi precoce, invece, permette alle donne di affrontare il problema con un impatto psicologico diverso e dando quella forza necessaria per trovare le misure adatte per la gestione dei sintomi dolorosi e riconquistare la qualità della vita. E’ una patologia dove appunto il dolore è il primo sintomo e spesso la paura del dolore è più forte del dolore stesso”.
“Quando, a 13 anni – ha raccontato Georgie Wileman- mi sentii estremamente male, uno psicoterapeuta fece una diagnosi errata di depressione. In media le donne aspettano 10 anni per una corretta diagnosi. Mi ci sono voluti 12 anni di forti dolori, collassi, sanguinamenti, sedia a rotelle, ambulanze e accuse prima di ricevere la mia. La mia esperienza non è unica: migliaia di donne sono mal diagnosticate. Voglio rendere visibile questa malattia”.
L’endometriosi è una malattia cronica ginecologica dell’età fertile femminile e si contraddistingue per la presenza del tessuto, che fisiologicamente riveste la parete interna dell’utero, l’endometrio, in altre parti del corpo, principalmente a livello di ovaie, tube, utero legamenti utero-sacrali, cavo del Douglas, vescica, retto, ureteri, reni, setto retto-vaginale, genitali esterni, può trovarsi anche a livello di ombelico, arti, polmoni.
E’ un tessuto sano, ma impiantato fuori la sua sede normale che sotto l’influenza ormonale subisce delle modificazioni durante il periodo di ovulazione e mestruale. E’ considerata una malattia invalidante che pregiudica la qualità della vita sia sotto il profilo psicologico che sessuale delle donne che ne sono affette. Spesso viene diagnosticata in uno stato avanzato perché i sintomi, i più comuni e frequenti sono la dismenorrea, dolore pelvico, ovulatorio, dolere durante il rapporto sessuale, sono sottovalutati. Secondo i dati americani, la metà delle donne, prima di avere una diagnosi certa di endometriosi, incontra in media 5 ginecologi.
Le cause non sono ancora note e, purtroppo non esiste una cura definitiva; quello che viene trattato è essenzialmente il dolore, con la prescrizione da parte del medico dei più comuni analgesici, ed eventualmente la sterilità perché l’endometriosi, se scoperta tardi può portare anche all’infertilità.
Le terapie attualmente utilizzate sono quella di tipo ormonale, ovvero la prescrizione della pillola anticoncezionale e dei farmaci a contenuto di solo progestinico (pillola progestinica) che inducono uno stato di pseudogravidanza. L’altra terapia è quella chirurgica.
Il protocollo che viene attuato è molto complesso e, come ha spiegato il dott. Alfonso Rossetti,Medico Chirurgo Specialista in Ostetricia e Ginecologia e membro del Comitato Scientifico dell’Associazione Italiana Endometriosi, “ sempre costruito e ritagliato su misura della paziente partendo dalla considerazione di alcuni fattori importanti che sono: la scelta terapeuta, il desiderio di maternità, la sintomatologia dolorosa e il coinvolgimento pesante di altri organi del corpo. Ad oggi, purtroppo, le cure non sono assolutamente definitive quindi, dopo una prima valutazione della paziente, si procede percorrendo due strade: se la paziente affetta da endometriosi ha una sintomatologia dolorosa e le ovaie non sono state colpite dalla malattia, si cercherà di tenere a freno la patologia con una terapia farmacologica fino a quando non arriva il desiderio di maternità. La seconda, invece, è capire se la paziente risponde alla terapia, in caso positivo, la malattia viene monitorizzata con la cura farmacologia. Nel caso in cui, invece, la paziente non dovesse rispondere alla cura il rischio che si corre è doppio perché se non si interviene con la chirurgia tempestiva, nel lungo periodo, l’endometriosi arriverà a danneggiare anche l’ovaio e operare un ovaio danneggiato significa eliminare tanti follicoli con la conseguenza di una menopausa precoce”.
