In Italia le persone affette da malattie rare sono tra le 450mila e le 670mila. Alla Camera è stata recentemente presentata una proposta di legge per valorizzarne le competenze e favorirne l’inserimento lavorativo.
In Italia le persone affette da una malattia rara sono tra le 450mila e le 670mila, con una prevalenza tra lo 0,75% e l’1,1% sulla popolazione. Ma potrebbero essere molte di più, considerando che i Registri Regionali non hanno ancora una copertura totale sul territorio e il Registro Nazionale non riesce quindi a restituire informazioni precise. Sono i dati emersi dal secondo Rapporto sulla Condizione delle Persone con Malattia Rara in Italia, presentato lo scorso 26 luglio dalla Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, Uniamo.
L’Italia ha adottato nel 2014 il Piano nazionale per le Malattie rare, a cui sono seguiti altri provvedimenti volti a tutelare le persone con queste patologie. Con i nuovi Lea è stato anche aggiornato l’elenco delle malattie rare, e lo screening neonatale è stato esteso per le malattie metaboliche ereditarie. Manca – e in questo l’Italia è in ritardo rispetto agli altri Paesi – il ‘Comitato nazionale’ rappresentativo di tutti i diversi portatori di interesse del settore, che possa sovraintendere allo sviluppo e all’implementazione del Piano nazionale per le malattie rare.
In ogni caso, quanto si è fatto non basta per garantire la piena integrazione sociale e lavorativa dei malati. Dobbiamo sempre ricordare, infatti, che dietro la malattia c’è sempre una persona: è necessario quindi andare oltre le cure mediche, e vedere anche i suoi bisogni sociali.
Per tutelare queste persone, e per garantirne la piena integrazione sociale e lavorativa, è stata recentemente presentata una proposta di legge alla Camera, che vede come prima firmataria la deputata Paola Binetti di Area Popolare (AC 3780, “Disposizioni per promuovere l’inserimento lavorativo delle persone affette da malattie rare”). L’obiettivo è anche offrire alle persone affette da malattie rare la possibilità di utilizzare al meglio le loro competenze.
La proposta, che è stata assegnata alla Commissione Lavoro, istituisce delle commissioni speciali, di cui fa parte anche un medico competente, che devono fornire una valutazione dei limiti lavorativi della persona affetta dalla malattia rara. Prevede poi un piano di accompagnamento individuale nel mondo del lavoro, volto ad assegnare a ciascuno la mansione più adatta rispetto alla sua capacità lavorativa e alle sue attitudini.
Alle persone con una riduzione della capacità lavorativa compresa tra il 34% e il 45% sono inoltre riservate delle quote. Attualmente, queste persone sono escluse dal mercato del lavoro, perché la legge 68/1999 prevede quote riservate solo per disabilità maggiori. L’obiettivo è quello di valorizzare le capacità, le competenze degli affetti da malattia rara, consentendone l’inserimento professionale e cercando di soddisfare sia le esigenze della persona che quelli dell’azienda, tenendo conto delle difficoltà e delle potenzialità del lavoratore. L’idea è quella di utilizzare un collocamento mirato, ha spiegato l’onorevole Binetti, illustrando la proposta in conferenza stampa, “che tenga conto prima di tutto un soggetto che ha una malattia rara e della sua storia personale, della sua formazione, della sua storia e anche delle sue esperienze”. “Questo – ha concluso – ci sembra garantisca al mondo del lavoro l’idea che assumendo e prendendosi in carico una persona che ha una malattia rara in un certo senso fa un affare: nell’affare è compresa la formazione specifica ma anche una sensibilità umana che matura nell’esperienza della difficoltà, e soprattutto una forte determinazione a voler lavorare ed essere riconosciuto come una persona che sa lavorare ed è capace di farlo”.
