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Malattie rare, la neuromielite ottica si può prevenire

Una malattia rara, ma una diagnosi precoce fa la differenza. È questa la Neuromielite Ottica (NMO) malattia autoimmune neuro-infiammatoria rara, grave e recidivante che interessa il nervo ottico, il midollo spinale, il cervello e il tronco encefalico. Le donne hanno una probabilità nove volte superiore di essere colpite rispetto agli uomini. Le conseguenze di questa malattia vanno oltre l’impatto clinico e coinvolgono l’aspetto fisico, funzionale e psicologico della qualità della vita dei pazienti. “Ricevere una diagnosi di Neuromielite Ottica – fa sapere con una nota stampa Elisabetta Lilli, presidente dell’associazione italiana Neuromielite Ottica (AINMO) – è un evento sconvolgente, ma non si è soli. La diagnosi precoce può cambiare il futuro di chi ne è colpito, e la nostra associazione è qui per dare voce, sostegno e consapevolezza a chi ne soffre”.
L’intero mese di marzo è dedicato alle malattie rare e dunque anche alla NMO e alle patologie ad essa correlate. È questa una campagna promossa proprio da AINMO, che si svolge sotto l’alto patronato del Presidente della Repubblica con il patrocinio dell’associazione italiana sclerosi multipla e di altri enti.
Per tutto il mese si parlerà dunque di diagnosi precoce, accesso alle cure e supporto per chi convive con questa patologia autoimmune. La NMO colpisce il sistema nervoso centrale, provocando danni neurologici gravi e permanenti. Spesso confusa con la sclerosi multipla, interessa come detto il nervo ottico e il midollo spinale, colpendo in Italia tra le 1.500 e le 2.000 persone, perlopiù donne e bambini.
Anche se ad oggi non esiste una cura definitiva, una diagnosi tempestiva e trattamenti adeguati possono fare la differenza, migliorando sensibilmente la qualità della vita. AISM ha fondato AINMO per offrire supporto, informazioni e consapevolezza a chi affronta questa malattia e ai loro famigliari e caregiver.
Per saperne di più sullo Spettro delle Malattie Neuromielite Ottica e della malattia associata agli anticorpi anti-glicoproteina oligodendrocitica della mielina, AINMO invita a visitare il sito www.ainmo.it dove sono disponibili una guida informativa e un audiolibro dedicato. Inoltre, si ricorda anche il numero verde AISM 800 803 028 che offre supporto medico, consulenze e assistenza con professionisti qualificati.