Sanità: al centro la persona. L’appello di da Uniamo – Federazione italiana malattie rare (Fimr)

“La sanità deve concentrarsi sul paziente e sul miglioramento della qualità della vita”. È questo l’appello che arriva dagli Stati generali delle malattie rare, organizzati a Firenze da Uniamo – Federazione italiana malattie rare (Fimr), nell’ambito del Forum sistema salute, dai quali è emersa l’esigenza, sempre più stringente, di mettere al centro del sistema sanitario nazionale la persona. È stato un evento unico in Italia, in cui i pazienti hanno assunto un ruolo attivo nel confrontarsi con i temi che li riguardano, coinvolgendo tutti coloro che possono contribuire alla ricerca di soluzioni, inclusi le imprese del settore, le Regioni e altre istituzioni.

Nel corso dell’evento si è parlato anche di presa in carico e cure palliative che, come commenta la Presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro, “rappresentano un sommerso troppo spesso non detto. Una delle criticità più forti è la transizione tra età pediatrica e età adulta”. Per questo, in relazione alle cure palliative, la Federazione ha annunciato la pubblicazione di un documento.

Durante la plenaria è emersa poi la necessità di affrontare in tempi rapidi la questione del data Health space a livello europeo sui diritti dei pazienti rispetto al trattamento dei dati anche per scopi secondari: a questo proposito, si ricorda che la proposta di Regolamento del Parlamento Europeo e del Consiglio sullo spazio europeo dei dati sanitari, del 3 maggio 2022 (di seguito “European Health Data Space” o EHDS”) potrebbe giungere alla fine del suo iter legislativo non prima della primavera 2024, introducendo disposizioni, norme e prassi comuni, infrastrutture e un quadro di governance per l’uso primario e secondario dei dati sanitari elettronici. Gli Stati generali inoltre hanno affrontato il tema dell’aggiornamento del panel SNE per ridurre le disuguaglianze di salute e dei LEA per garantire equità, senza dimenticare gli screening genetici fatti da dove c’è un sospetto diagnostico che possono arrivare abbastanza velocemente a una conclusione del percorso diagnostico.

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare è l’ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara. Opera da oltre 20 anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, con alle spalle oltre 200 associazioni affiliate. La Federazione sviluppa un dialogo costante con gli esponenti delle Istituzioni (Ministeri, AIFA, Istituto Superiore di Sanità, Agenas, Regioni, centri clinici di riferimenti, rete ERN, MMG e PLS, società scientifiche ecc), ricercatori, player privati rappresentando le istanze delle persone con malattia rara e le possibili soluzioni. Dà voce a tutte le persone che si trovano ad impattare con una malattia rara o ultrarara, oltre che a quelli che sono ancora in cerca di una diagnosi.