Sclerosi Laterale Amiotrofica, andare incontro alle esigenze di malati e famiglie

In Italia sono un piccolo esercito di 3500 persone a cui annualmente se ne aggiungono altre mille. Parliamo dei malati di Sla, la Sclerosi Laterale Amiotrofica, patologia neurodegenerativa caratterizzata dalla perdita delle cellule motoneuronali, che progressivamente induce a una paralisi dei muscoli volontari. Nella giornata di domani, mercoledì 21 giugno, in tutto il mondo i riflettori si accenderanno sul “Global Day”, ricorrenza che rappresenta un’occasione fondamentale per informare correttamente su questa malattia rara che impatta in modo significativo sulla vita dei malati e delle loro famiglie.

Periodicamente i malati di Sla indirizzano appelli al Governo chiedendo di poter seguire le proprie cure e il percorso di assistenza terapeutica a casa. È questo, per citare il più recente, il caso di Flavio Farris, quarantenne di Finale Emilia, a cui oltre dieci anni fa è stata diagnosticata la malattia neurodegenerativa che rapidamente lo ha privato della possibilità di mobilità. Oggi non parla, comunica attraverso un computer che traccia il movimento degli occhi. Ma il grande problema, che si somma alle altre criticità, è rappresentato dai costi per la sua assistenza: circa 5 mila euro al mese. 

A questo proposito, con lo scopo di organizzare ulteriormente l’assistenza al paziente con Sla, qualche anno fa la Regione Emilia-Romagna ha identificato nell’Unità Operativa di Neurologia dell’Azienda Ospedaliera-Universitaria di Ferrara uno dei centri di riferimento per il territorio. Sulla scia di queste direttive regionali, nel 2018 è stato deliberato dalle due Aziende ferraresi il PDTA della Sclerosi Laterale Amiotrofica con lo scopo di migliorare l’appropriatezza delle cure dei pazienti anche attraverso una maggiore integrazione Ospedale-Territorio e tra servizi sanitari e sociali.

“Il lavoro fatto in questi anni – informano la dottoressa Daniela Gragnaniello, Direttrice Facente Funzione della Neurologia dell’Ospedale di Cona e la dottoressa Elisabetta Sette, Medico di Neurologia con incarico di alta specializzazione sul tema – è stato impegnativo e ora, anche grazie alla collaborazione con le Associazioni di volontariato, abbiamo a disposizione degli strumenti in più per Attualmente abbiamo in carico circa 40 pazienti con malattia in diverse fasi di gravità, alcuni già con dispositivi invasivi per la nutrizione e la respirazione. In Ospedale la Neurologia coordina un gruppo multidisciplinare e multi-professionale, al quale partecipano professionisti delle due aziende e, mensilmente, i casi in carico vengono discussi dall’intera equipe ospedaliera e territoriale. Questo per individuare i problemi e condividere il percorso di cura anche laddove il paziente non sia più trasportabile in ospedale”.