SCLEROSI MULTIPLA, UNA MALATTIA IMPREVEDIBILE MA…

LA RICERCA SCIENTIFICA E CAMPAGNE DI SENSIBILIZZAZIONE AIUTANO A RIDURRE I RISCHI E LA PROGRESSIONE DELLA PATOLOGIA

La sclerosi multipla è una malattia neurologica autoimmune, spesso progressivamente invalidante, che colpisce il sistema nervoso centrale. Nel mondo si contano circa 2,5-3 milioni di persone colpite da questo male, di cui 600.000 in Europa e circa 72.000 in Italia. Nel nostro Paese si stimano 2.000 nuovi casi all’anno.
La Sclerosi multipla è imprevedibile, può colpire a qualunque età, è una patologia prevalentemente femminile ma le donne tra 20 e i 30 anni risulta essere la categoria più a rischio.
È considerata la seconda malattia neurologica del giovane adulto e la prima di tipo infiammatorio cronico.
La sclerosi multipla può presentare diversi sintomi, i più frequenti sono affaticamento, problemi di deambulazione e di coordinazione motoria, disturbi della vista tutti sintomi che possono variare da persona a persona. Per molti di questisono previste terapie specifiche con o senza uso di farmaci.
Per questa patologia, purtroppo, oggi non esiste ancora una cura risolutiva ma il trattamento precoce può rallentarne la sua progressione.
Le cause non sono ancora note, ma la scienza e la ricerca hanno fatto grandi passi in avanti per diagnosticare la malattia e consentire così alle persone colpite di avere una buona qualità della vita.
Non è considerata una patologia ereditaria, ma gli studi hanno dimostrato una maggiore predisposizione e frequenza per le persone appartenenti alla stessa famiglia, ma l’accidentalità è molto bassa in termini assoluti: figli e fratelli o sorelle di persone con SM hanno infatti una percentuale trascurabile (3-5%) di maggiore rischio, rispetto ai familiari di persone senza sclerosi multipla.
Nel caso in cui in un nucleo familiare che presenta un caso di SM ci siano dei gemelli, la percentuale di rischio per questi varia: nei gemelli omozigoti, cioè quelli che condividono lo stesso corredo genetico, è di circa il 30%, mentre nel caso di gemelli eterozigoti la percentuale scende al 4%.
Ci sono 4 diverse forme di SM: la recidivante-remittente, multipla secondariamente progressiva, primariamente progressiva e  recidivante progressiva
La maggior parte dei pazienti, l’85%, è affetta dalla forma recidivante-remittente di sclerosi multipla.
Non essendo quindi a conoscenza delle cause della SM, la prevenzione e l’informazione sono i principali canali per una diagnosi precoce in grado di riconoscere e affrontare la malattia. E proprio grazie alla diffusione della buona informazione volta a compiere scelte adeguate per preservare la malattia e aiutare anche la ricerca ad andare avanti, che in Italia si sono messe in campo diverse iniziative e campagne di sensibilizzazione.
Come la tradizionale manifestazione di solidarietà “DON(n)A la Gardenia Di AISM”, promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e dalla sua Fondazione (FISM) con il patrocinio di Pubblicità Progresso, che domenica scorsa, in occasione della festa della donna, in diverse piazze italiane si sono vendute le piante di Gardenia, e la seconda edizione IO NON SCLERO , promossa dall’Osservatorio Nazionale sulla Salute della Donna (Onda), con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia e il contributo non condizionato di Biogen Idec presentata oggi presso il circolo della stampa di Milano.
L’Osservatorio Nazionale sulla Salute della Donna (ONDA), studia le principali patologie che colpiscono l’universo femminile e opera su tre fronti, il primo, rappresentato dall’attività di advocacy che influenza i policy-maker e le agende legislative attraverso la presentazione di mozioni e documenti che caratterizzano problematiche e bisogni di salute delle donne italiane; il secondo ha come obiettivo quello di cooperare ad un migliore accesso e qualità delle prestazioni offerte dal Servizio Sanitario Nazionale e il terzo attraverso un’azione informativa nei confronti della popolazione e dei media attraverso l’organizzazione di convegni, ricerche e campagne di comunicazione.
Onda ha avviato a partire dal 2007 il “Programma Bollini Rosa”, con l’obiettivo di individuare e premiare gli ospedali italiani “vicini alle donne”, ad oggi sono 230, ovvero le strutture che offrono servizi di eccellenza nella diagnosi e nella cura delle patologie femminili e riservano particolare attenzione alle specifiche esigenze dell’utenza rosa.
Mutua Basis Assistance, Società di Mutuo Soccorso, che ha, tra gli altri, come scopo quello di divulgare informazioni utili per i suoi associati, ha contattato gli organizzatori dell’evento per dare la possibilità a chi a che fare da vicino con questa malattia di guardare al futuro con maggiore forza e speranza.
“IO NON SCLERO nasce con la voglia di parlare di sclerosi multipla attraverso gli occhi di chi la affronta ogni giorno – ha dichiarato Francesca Merzagora, Fondatrice e Presidente Onda – La SM è per molti una compagna di vita scomoda, con cui si impara a convivere, a poco a poco. Tante le difficoltà, sul lavoro, in famiglia, nella sfera di relazioni personali e legami affettivi. Ma ascoltando le storie di tanti pazienti abbiamo imparato che la vita è più forte della SM, perché i sogni e i progetti che contano non si fermano di fronte alla SM.”
In quest’ottica, lo scorso anno è partita la prima edizione, IO NON SCLERO, che ha coinvolto molte persone attraverso il web con una serie in 6 episodi visibili sul sito www.iononsclero.it, e che ha chiamato a raccolta i progetti e i sogni dei pazienti e dei loro familiari, superando in pochi mesi le 70mila visualizzazioni e la pagina Facebook IO NON SCLERO, conta oggi più di 49.000 “Mi Piace”, oltre a centinaia di commenti e di condivisioni social.
La campagna è approdata anche negli schermi dei cinema italiani del circuito UCI CINEMAS, dove oltre 600 mila spettatori hanno potuto vedere la serie.  I pazienti e i loro familiari hanno partecipato candidando 16 idee e progetti di pubblica utilità, votati da oltre 2.800 utenti e valutati a da un comitato di esperti. Il progetto selezionato “@SM: UNA GENERAZIONE AL TOP” potrà ora diventare realtà.

Quest’anno si è pensato ad una seconda edizione con tante novità con 7 nuovi episodi della serie web con un format “real life” da titolo, “Io non sclero, dalla fiction alla realtà” e un evento a Milano, il prossimo 27 maggio, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla.Un pomeriggio dedicato a tutti coloro che vivono ogni giorno la realtà della SM, ma anche a chi desidera saperne di più e informarsi su questa malattia neurologica autoimmune.
“Siamo felici dei riscontri raccolti dalla campagna IO NON SCLERO nel 2014 – hacommentato Francesca Merzagora – Il sostegno e l’entusiasmo che i pazienti e i loro familiari ci hanno trasmesso con la loro partecipazione ci hanno ispirato e motivato, per continuare la campagna anche nel 2015. Ci auguriamo che IO NON SCLERO possa contribuire all’obiettivo di informare e sensibilizzare tutti gli attori coinvolti, per promuovere maggiore impegno a supporto dei pazienti e delle loro famiglie”.

Alla conferenza stampa, tra gli altri, è intervenuto Giorgio Fiorentini, Responsabile settore Imprese Sociali del Centro di Ricerca sull’Assistenza Sanitaria e Sociale (CERGAS) e Direttore Scientifico del Master Universitario in Management delle Imprese Sociali, Università L. Bocconi e SDA che ha dichiarato “
“La selezione è stata particolarmente difficile, perché tutti i progetti candidati ci hanno impressionato per l’entusiasmo, la creatività e la voglia di superare le barriere della sclerosi multipla.Mi auguro che tutti i progetti candidati possano diventare realtà e dare voce ai messaggi importanti di cui sono portatori”.
Ha concluso il dibattito il Direttore I Clinica Neurologica, Seconda Università di Napoli e membro del Consiglio Direttivo della Società Italiana di Neurologia (SIN): Gioacchino Tedeschi, “La sclerosi multipla colpisce la fascia di età di quelle persone che sono nel pieno della vita attiva, e ha quindi un forte impatto sociale, se si considera anche l’evoluzione poco prevedibile della malattia e le sue conseguenze spesso invalidanti. I progressi in campo medico e scientifico hanno permesso una sempre migliore gestione dei pazienti affetti dalla malattia, per ridurre il rischio di recidive e la progressione della disabilità. Tuttavia il percorso da compiere resta ancora lungo e richiede un impegno collettivo, non solo nella direzione della ricerca scientifica, ma anche per migliorare l’informazione e la comunicazione sui tanti aspetti della malattia”.
 
Mutua Basis Assistance, Società di Mutuo Soccorso che opera in un’ottica cooperativistica per la tutela della salute dei suoi associati, è vicina a iniziative di questo tipo perché “La salute è il primo dovere della vita” e campagne di sensibilizzazione come “Io non sclero” sono importanti per conoscere i diversi percorsi di vita di tante persone che in Italia combattono contro le malattie imprevedibili, difficili e spesso invalidanti come la Sclerosi Multipla.