Settimana Mondiale delle Fibrosi Polmonare

Al via la quarta edizione della settimana della fibrosi polmonare, sabato 10 open day al Policlinico di Modena con spirometrie gratuite.

È partita la quarta edizione nazionale della settimana dedicata alla fibrosi polmonare considerata la patologia più grave e diffusa che interessa i polmoni.
La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF, Idiopathic Pulmonary Fibrosis), è una malattia cronica e progressiva del polmone che colpisce circa tra le 80.000 e le 111.000 persone con un incremento di circa 35.000 nuovi casi all’anno. La grande maggioranza dei pazienti sono fumatori o ex-fumatori e si calcola che l’incidenza della malattia sia compresa tra i 7 e i 16 casi per 100.000 abitanti con una spettanza di vita di circa due anni e mezzo. In Italia i nuovi casi all’anno sono circa 5.000.
La Fibrosi polmonare idiopatica (IPF) riempie il tessuto interstiziale dei polmoni di tessuto fibroso fino a portare il paziente all’insufficienza respiratoria. Le sue cause scatenanti non sono ancora note.
Quest’anno anche l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, centro di eccellenza con il Centro delle Malattie Rare del Polmone (MaRP)diretto dal dottor Fabrizio Luppi, dove ha sede AMA – Fuori Dal Buio, una delle associazioni che ha promosso e coordinato l’iniziativa in tutta Italia insieme all’Associazione Italiana Donatori d’Organo (AIDO),aderisce alla Settimana dedicata alla Fibrosi Polmonare e sabato 10, tra le varie iniziative, è previsto un open day con spirometrie gratuite.
“Sappiamo – ha spiegato il dottor Fabrizio Luppi – che la malattia compare più frequentemente dopo i 60 anni d’età, soprattutto in pazienti di sesso maschile, fumatori o ex fumatori. I primi sintomi sono ingannevoli: un po’ di tosse secca, mancanza di fiato dopo uno sforzo, stanchezza. I pazienti spesso sottovalutano questi disturbi, ma basterebbe un’attenta visita specialistica per far nascere il dubbio che possa trattarsi proprio di fibrosi polmonare idiopatica”.
 
Secondo uno studio condotto proprio dal Policlinico di Modena, il riscontro dei cosiddetti “crepitii a velcro”, ottenuti dall’auscultazione del torace, può instillare un primo sospetto diagnostico, ponendo le basi per una diagnosi precoce con screening a basso costo, attraverso la rivalutazione del più semplice strumento del medico, il fonendoscopio. Una TAC aiuta poi a completare e accertare la diagnosi.
Il Policlinico dell’Azienda Ospedaliera di Modena ha aderito agli eventi organizzati dall’associazione AMA Fuori dal buio. Quest’ultima ha anche realizzato la Campagna internazionale e lo Spot ufficiale (www.ipfworld.org).
 
Mutua Basis Assistance, con questo articolo, intende dare un contributo diffondendo le iniziative e le campagne messe in campo per combattere la patologia. Uno degli obiettivi di Mba è quello di informare, elemento essenziale per tutelare la salute che è il nostro bene più prezioso.
 
Tra le iniziative: sabato 10 ottobre è previsto l’”INCONTRO MEDICI PAZIENTI & SPIROMETRIA” un momento di confronto tra medici e pazienti; l’OPEN DAY del Gruppo di supporto Fuori dal buio, che si terrà dalle 10.00 alle 13.00 presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia. Esperti della malattia risponderanno alle domande di pazienti e familiari e non mancheranno le testimonianze di chi convive con la patologia e crede in una cura definitiva. Per tutti ci sarà la possibilità di effettuare una spirometria gratuita grazie alla presenza del personale sanitario.
 
E proprio al Policlinico di Modena che ha sede AMA – Fuori Dal Buio, Associazione malati autoimmuni orfani rari-che nasce dalla collaborazione di un gruppo di pazienti, medici e ricercatori impegnati a favore di quanti soffrono di queste patologie orfane. lo scopo è quello di realizzare percorsi informativi, formativi e di sensibilizzare a favore di tutte le categorie coinvolte in questa emergenza sanitaria e socio-assistenziale. AMA vuole aiutare le persone affette da malattie rare a uscire da una condizione senza speranza, dal buio dell’isolamento e della discriminazione attraverso servizi e iniziative. Per questi motivi è tra le associazioni che lo scorso 15 settembre hanno partecipato all’incontro sulla Fibrosi Polmonare organizzato al Parlamento Europeo dove si è parlato della necessità di concordare a livello comunitario una Carta Europea del Paziente con Fibrosi Polmonare Idiopatica.
 
La Carta Europea costituisce il più grande sforzo mai compiuto prima dalla comunità internazionale IPF che ha unito in un unico coro le voci dei rappresentanti dei pazienti di 9 paesi. Per far sì che le importantissime raccomandazioni dettate nel documento possano giungere realmente al letto del paziente, è necessario abbattere tutte le problematiche che causano discriminazione sia a livello internazionale, sia nei singoli stati. In Italia, ad esempio, assistiamo ad una discriminante disparità di trattamento da regione a regione: solo due Regioni, al momento, hanno riconosciuto l’IPF come malattia rara – quindi con un codice d’esenzione regionale- Piemonte e Toscana. Due Regioni su 21. Questo significa che la maggior parte dei pazienti affetti da questa malattia non ha accesso gratuito ad esami e trattamenti: si tratta di famiglie che devono farsi carico di altissimi costi per monitorare l’evoluzione della malattia. “Non vi è dubbio che le Istituzioni europee si faranno carico di sostenere la ricerca farmacologica nel campo delle malattie rare: esiste in Europa una platea importante anche se numericamente poco significativa, alla quale dobbiamo assicurare ogni utile intervento per declinare, in ogni stato membro, anche per questi pazienti, il diritto alla cura accessibile per tutti”.Le parole dell’On. Elena Gentile, membro del Parlamento Europeo ed una delle prime a sposare la causa IPF.