L’Associazione Italiana Celiachia Onlus AIC: “In Italia i pazienti diagnosticati sono solo 200.000 a fronte di un numero atteso di 600.000 celiaci, l’1% della popolazione”.
Tra i Paesi al mondo l’Italia è posizionata in alto alla classifica per la tutela dei pazienti celiaci, ma i pazienti diagnosticati sono solo 200.000 a fronte di un numero atteso di 600.000 celiaci, l’1% della popolazione. A dichiararlo è l’Associazione Italiana Celiachia Onlus, che anche quest’anno ha promosso la Settimana Nazionale della Celiachia, in corso in questi giorni fino al 20 maggio. In primo piano i diritti dei pazienti di oggi e di domani: dal diritto a ricevere una diagnosi tempestiva a quello di essere seguiti correttamente per evitare complicanze, fino alla sicurezza dei prodotti gluten free.
Tra le iniziative di questa nuova edizione ci sono corsi di cucina, degustazioni e menù gluten free nelle scuole, screening gratuiti e specialisti a disposizione in varie città, incontri con esperti di celiachia su tutto il territorio e manifestazioni sportive. Inoltre, è stato anche allestito uno spazio dove sarà possibile fare domande in ambito medico, nutrizionale o sui diritti dei celiaci.
Per maggiori informazioni connettersi al sito www.settimanadellaceliachia.it.
“Nel corso della Settimana della Celiachia – ha spiegato Giuseppe Di Fabio, presidente AIC – in tutta Italia si parlerà di dieta senza glutine, per far conoscere la celiachia a tutta la popolazione. Accanto a degustazioni, corsi di cucina, visite ai laboratori artigianali sono previsti per esempio menù senza glutine nelle scuole, in 30 località dell’Emilia Romagna e in 44 Comuni Toscani per circa 77.000 bambini coinvolti, iniziativa che si ripete anche in alcune classi del Trentino, della Liguria e della Lombardia: lo scopo è far capire che è possibile mangiare senza glutine e con gusto, per favorire l’integrazione dei bimbi celiaci con i compagni. Sono previsti poi 15 convegni o incontri con esperti di celiachia in tutta Italia”.
Ad oggi quali sono stati i risultati raggiunti per una migliore qualità di vita dei celiaci?
“Sono moltissimi – ha detto Di Fabio – diventati fondamentali tutele per il benessere dei pazienti che pongono l’Italia ai primi posti al mondo per l’assistenza e l’attenzione ai bisogni dei celiaci. I LEA per esempio stabiliscono che i pazienti affetti da celiachia e dermatite erpetiforme possano accedere, in regime di esenzione, a tutte le prestazioni specialistiche per il monitoraggio della malattia e la prevenzione delle sue complicanze. Inoltre per la celiachia, che è passata lo scorso anno dall’elenco delle malattie rare a quello delle patologie croniche, il Servizio Sanitario Nazionale garantisce il diritto ad accedere ad alimenti senza glutine, unica cura per i celiaci, nei limiti dei tetti massimi di spesa mensile fissati dal Ministero della Salute: una conquista molto importante che grazie all’Associazione non è stata messa a repentaglio nonostante le recenti revisioni di spesa. Per non parlare della Legge quadro 123/2005, frutto della pluriennale attività di sensibilizzazione delle istituzioni che AIC ha condotto evidenziando i bisogni e i punti critici della celiachia: la legge ha stabilito il diritto al pasto senza glutine nelle mense delle strutture scolastiche, ospedaliere e pubbliche e questo, insieme alle numerose attività di formazione e aggiornamento previste per i ristoratori e gli albergatori, sta consentendo a tutti i celiaci un adeguato, equo e sicuro inserimento nelle attività scolastiche, sportive e lavorative”.
La legge prevede anche l’aggiornamento professionale dei medici sulla celiachia con l’obiettivo di garantire una diagnosi precoce, migliorare le modalità di cura dei celiaci e prevenire le complicanze.
E’ importante la diagnosi tempestiva, elemento sul quale in Italia si deve lavorare di più, come ha spiegato Di Fabio: “In Italia i pazienti diagnosticati sono solo 200.000 a fronte di un numero atteso di 600.000 celiaci, l’1% della popolazione. Per la diagnosi occorrono in media 6 anni, un tempo troppo lungo che comporta un enorme spreco di risorse per esami non appropriati e costi sociali elevati dovuti alla salute precaria dei pazienti in attesa di iniziare la terapia con la dieta senza glutine: una celiachia non diagnosticata può portare a fratture spontanee ripetute in uomini e donne, aborti spontanei ripetuti, infertilità, disturbi della gravidanza, carenza di ferro o anemia, fino a complicanze drammatiche tra cui il linfoma intestinale. Ed è ancora troppo diffusa l’ignoranza sulla celiachia e le condizioni glutine correlate, troppe le diete senza glutine prescritte in assenza di diagnosi: un diritto che non dobbiamo mai dimenticare e su cui non smetteremo mai di impegnarci, quindi, è anche quello a un’informazione corretta per tutti”.
