Sindrome di Down, “Gemelli” e “Bambino Gesù” “adottano” i pazienti adulti

Qual è il futuro delle persone con sindrome di Down e cosa prevede per loro il sistema sanitario nazionale? In Italia vivono circa 38 mila persone con la sindrome di Down, perlopiù over 25 anni (oltre 3.000 con una età superiore ai 45 anni), ma solo il 13% ha un’occupazione e un contratto regolare. La valutazione della sopravvivenza ritenuta finora più valida è quella di una ricerca elaborata da un team di scienziati canadese, dove si afferma che la metà delle persone con sindrome di Down può superare i 50 anni di età, e il 13% può superare i 68 anni. Un secondo studio invece, questa volta con paternità negli USA, aggiunge elementi importanti sulle cause di mortalità e l’aspettativa di vita.

Una volta raggiunta l’età adulta gli ospedali pediatrici non possono più occuparsi del proprio paziente e a questo punto le famiglie dei ragazzi e delle ragazze con sindrome di Down si ritrovano spaesate, senza punti di riferimento e alla ricerca di uno specialista che prenda li “adotti”. Proprio su queste basi e con l’obiettivo di andare incontro a queste famiglie, il Policlinico Universitario “A. Gemelli”, da oltre dieci anni, ha attivato un servizio dedicato alla presa in carico delle persone con sindrome di Down e con altre patologie congenite, per assicurare loro una continuità di cure e tutta l’assistenza – a volte molto complessa – di cui hanno bisogno. Fino ad oggi, informano dal nosocomio della Capitale, oltre 800 le persone con sindrome di Down, dai 18 ai 70 anni e più, sono state assistite al Gemelli. E questo progetto oggi si arricchisce di una svolta rappresentata dalla convenzione sottoscritta con l’Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù” per la presa in carico delle persone con sindrome di Down dopo l’età pediatrica.

“Le persone con sindrome di Down, o con malattie rare o congenite – commenta il professor Roberto Bernabei, Ordinario di Medicina Interna e Geriatria dell’Università Cattolica e direttore del Dipartimento Scienze dell’invecchiamento, neurologiche, ortopediche e della testa-collo della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS – spesso trovano il riferimento e le cure adeguate nel mondo della pediatria ma, una volta diventate adulte, non hanno più un servizio dedicato. E spesso vanno incontro a invecchiamento precoce, con le multimorbilità e il funzionamento ‘difficile’, che dei vecchi è il marchio”.

Partendo da queste considerazioni la direzione medica del “Gemelli” ha deciso di prendersi carico di questo problema organizzando un servizio dedicato a queste persone: il Centro di Medicina delle persone Adulte con condizioni Congenite, Rare, Disabilitanti. Parte dunque la collaborazione tra Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS e Ospedale Pediatrico Bambino Gesù per la presa in carico delle persone con Sindrome di Down in età post-pediatrica. A questo punto il ruolo del pediatra sarà fondamentale perché avrà il compito di accompagnare i giovani pazienti all’età adulta, e con loro le rispettive famiglie, fino al passaggio delle cure nell’ospedale dell’adulto attraverso un percorso dedicato alla transizione caratterizzato da colloqui psicologici. L’obiettivo è supportare i giovani in questa delicata fase di passaggio facilitando il raggiungimento dell’autonomia in ambito sanitario.