E se soffrissi di endometriosi? Come riconoscere la malattia

Endometriosi: le raccomandazioni del National Institute for health and care excellence (NICE). Ne abbiamo parlato con Jessica Fiorini, Vice presidente A.P.E.

Le linee guida sulla diagnosi e sul trattamento – dal sospetto della malattia alle consulenze specialistiche ed ai criteri di test diagnostici – dell’endometriosi arrivano da un Istituto inglese, il National Institute for Health and Care Excellence (NICE).
L’endometriosi è una malattia cronica ginecologica dell’età fertile femminile, uno spettro per circa il 10% delle donne in età fertile (generalmente tra i 15 e i 49 anni). La patologia si contraddistingue per la presenza del tessuto, che fisiologicamente riveste la parete interna dell’utero, l’endometrio, in altre parti del corpo, principalmente a livello di ovaie, tube, utero legamenti utero-sacrali, cavo del Douglas, vescica, retto, ureteri, reni, setto retto-vaginale, genitali esterni, può trovarsi anche a livello di ombelico, arti, polmoni. E’ un tessuto sano, ma impiantato fuori la sua sede normale che sotto l’influenza ormonale subisce delle modificazioni durante il periodo di ovulazione e mestruale. E’ considerata una malattia invalidante che pregiudica la qualità della vita sia sotto il profilo psicologico che sessuale delle donne che purtroppo, ne sono affette. Si manifesta con dolore pelvico, mestruazioni molto dolorose, disturbi gastrointestinali o urinari durante il ciclo mestruale e riduzione della fertilità: infatti, circa il 30-40% di donne affette da endometriosi è sterile. Le cause non sono ancora note e, purtroppo non esiste una cura definitiva; quello che viene trattato è essenzialmente il dolore, con la prescrizione da parte del medico dei più comuni analgesici, ed eventualmente la sterilità perché l’endometriosi, se scoperta tardi può portare anche all’infertilità.
Purtroppo non è ancora stata trovata una terapia in grado di curare in modo definitivo la patologia e attualmente l’unica soluzione è quella di concordare con lo specialista una cura a seconda dei casi (stadio della malattia), dell’età della donna e dal desiderio di maternità.
Le terapie attualmente utilizzate sono quella di tipo ormonale, ovvero la prescrizione della pillola anticoncezionale e dei farmaci a contenuto di solo progestinico (pillola progestinica) che garantiscono l’inibizione dell’ovulazione, e permettono il controllo della malattia e la riduzione dei sintomi dolorosi nella maggior parte delle pazienti. Oppure, in alcuni casi, provocando una menopausa artificiale tramite gli antagonisti del Gnrh (Gonadotropin Releasing Hormone). Gli effetti collaterali di questi ultimi (non sempre presenti) sono i classici effetti della menopausa: vampate di calore, aumento di peso, sudorazione notturna, irritabilità, perdita di calcio.
L’altra terapia è quella chirurgica che può essere di tipo esplorativo e/o diagnostico (laparoscopia esplorativa) e di tipo interventistico (laparoscopia o laparotomia). Con la laparoscopia, si praticano 3 – 4 fori di piccoli dimensioni sull’addome in cui vengono introdotti gli strumenti chirurgici, si esplora la cavità addominale ricercando eventuali isole endometriosiche, cisti o noduli. Nel caso in cui fossero presenti lesioni ben visibili, si procede all’eliminazione degli stessi ed al prelievo di materiale per la biopsia. La degenza in ospedale si riduce ad un massimo di 3 giorni e la ripresa è rapida e le cicatrici sono poco visibili.
La laparotomia è il taglio che si pratica (nella maggior parte dei casi), in orizzontale all’altezza del pube ed è più invasiva della laparoscopia, i tempi di degenza si allungano e la cicatrice è sicuramente più visibile rispetto alla laparoscopia. Viene effettuata se le lesioni e le aderenze sono particolarmente estese, anche se come tecnica chirurgica applicata all’endometriosi viene usata sporadicamente per lasciare posto alla laparoscopia.
E’ molto importante seguire un’alimentazione corretta, diversi studi scientifici hanno dimostrato come l’assunzione o meno di determinati alimenti possa concorrere a ridurre fino al 40% il rischio di endometriosi in donne che consumano più frutta e verdura. In donne che viceversa, consumano grandi quantità di carne rossa (manzo, prosciutto), si osserva un aumento del rischio relativo pari all’80-100%. L’alimentazione è di grande aiuto nel controllo dei sintomi: bisogna diminuire l’assunzione di alimenti che possono favorire l’insorgenza dell’infiammazione e quindi del dolore, quali ad esempio carni rosse, i cibi raffinati, gli alimenti ricchi di sale, gli zuccheri semplici, i latticini e, al contrario, occorre tornare ad una alimentazione semplice e che segua la stagionalità, incrementando il consumo quotidiano di cereali integrali, legumi, semi oleaginosi, frutta secca e fresca, e molta verdura, soprattutto a foglia verde. (fonte: A.P.E. Onlus)
Qual è la situazione sotto il profilo assistenziale e diagnostico?
L’assistenza alle donne con endometriosi purtroppo è ancora molto frammentata. Recentemente, i nuovi livelli essenziali di assistenza hanno inserito l’endometriosi nell’elenco delle patologie croniche e invalidanti: questo consente il diritto all’esenzione grazie al quale le pazienti non dovranno più sostenere le spese sanitarie delle quali si farà carico il Servizio Sanitario Nazionale, ma pagheranno solo il ticket. Per l’endometriosi al terzo o quarto stadio, le Asl prevedono un’esenzione totale per la sua cura, anche per quanto riguarda le ecografie e le visite ginecologiche che in questi casi le donne effettuano almeno due volte l’anno.
Dal punto di vista diagnostico c’è ancora molto da fare perché ci sono donne che non ricevono una diagnosi per anni con la conseguenza di un peggioramento della malattia e della qualità della vita. E’ quindi necessaria, per combattere questa patologia subdola, una diagnosi precoce sin dai primi sintomi.
Per questo motivo il National Institute for Health and Care Excellence (NICE), istituto nato nel Regno Unito come Istituto Nazionale per l’Eccellenza, ha stilato le linee guida contenenti le raccomandazioni cliniche sia per la diagnosi, sia per il trattamento dell’endometriosi: dai segni e sintomi che generano il sospetto di malattia ai criteri di appropriatezza di test diagnostici (ecografia, risonanza magnetica, laparoscopia), dalle consulenze specialistiche ai trattamenti (analgesici, terapia ormonale, chirurgia).
Il primi punti riguardano proprio il sospetto clinico dell’endometriosi e le indagini diagnostiche: “Non escludere il sospetto di endometriosi se l’esame obiettivo addominale e pelvico, l’ecografia e/o la risonanza magnetica (RM) sono negative. Se il sospetto clinico rimane o i sintomi persistono, considerare un consulto specialistico per ulteriori valutazioni e test diagnostici”.
Mutua Mba, ne ha parlato con Jessica Fiorini, Vice presidente dell’Associazione Progetto Endometriosi (A.P.E) Onlus, la quale ha sottolineato l’importanza dell’informazione e la mission dell’Associazione: “Fare informazione per creare consapevolezza. Per una malattia di cui non si conoscono ancora le cause, per la quale non esistono cure definitive né percorsi di prevenzione, per limitare i danni che l’endometriosi provoca è fondamentale giungere in tempo ad una diagnosi certa”.
Nelle donne con endometriosi quali informazioni e interventi di supporto sono efficaci per aiutarle a convivere con i sintomi e migliorare la qualità di vita?
“Il primo grande traguardo per una donna con endometriosi è ricevere la diagnosi perché questo è il punto di partenza per potersi prendere cura di se’.
Scoprire di avere l’endometriosi non è cosa da poco e ciò che come associazione ci prefiggiamo di fare, nei limiti dei nostri mezzi e possibilità,  è fornire alle donne tutto il supporto e le informazioni necessarie per affrontarla, dall’elenco dei centri pubblici specializzati, al supporto psicologico attraverso gli incontri di sostegno, ad informazioni su ciò che può aiutare a stare meglio ovvero alimentazione, attività fisica, stile di vita”.

Che ne pensa delle linee guida? L’endometriosi è una malattia dove i dati clinici sono molto più rilevanti e significativi dei risultati dei test diagnostici?
“Sono ormai oltre 12 anni che esiste l’A.P.E. Onlus e questo significa che abbiamo ascoltato moltissime storie e testimonianze in tutto questo tempo. Ricordo moltissime esperienze di donne che ci hanno raccontato che nonostante gli esami risultassero negativi, per anni, hanno continuato ad avere dolore finché finalmente, quando magari la situazione si era aggravata, è arrivata la diagnosi di sospetta endometriosi.
Questo può dipendere da diversi motivi tra cui la scarsa conoscenza della patologia nel personale non specializzato, non solo ginecologi ma anche da chi effettua esami diagnostici quali ad esempio la risonanza magnetica,  ma anche dalla complessità della malattia stessa che si presenta diversa da donna a donna e che a seconda della localizzazione può provocare sintomi diversi o addirittura, in alcuni casi, essere asintomatica.
Diventa quindi fondamentale il dialogo con la paziente e non fermarsi a test diagnostici apparentemente negativi”.
 
Le linee guida NICE definiscono anche precisi requisiti tecnologici e professionali per l’erogazione dei percorsi diagnostico-terapeutici, sottolineando la necessità di offrire cure integrate e coordinate sotto il segno dell’approccio multiprofessionale e multidisciplinare: dal medico di medicina generale ai consultori, dai servizi di ginecologia sino ai centri specializzati per l’endometriosi, in Italia purtroppo ancora un lontano miraggio.
Quanto è importante l’approccio diagnostico-terapeutico?
“E’ fondamentale! Quando abbiamo letto la bozza dei nuovi LEA, entrati in vigore quest’anno, ciò che ci è apparso immediatamente chiaro era la totale mancanza di indicazioni circa interventi mirati volti alla formazione del personale sanitario.
Questo significa, purtroppo, che moltissime donne continueranno a recarsi nei centri specializzati, spesso lontani da casa, in altre regioni, perché affidarsi a personale non specializzato, nel caso dell’endometriosi, può essere una pericolosa perdita di tempo.
In questo momento nel nostro paese esistono professionisti che si dedicano alla cura e alla formazione dell’endometriosi ed esistono realtà come l’A.P.E. che cercano di sopperire alle mancanze di un SSN, abbiamo recentemente organizzato e finanziato un corso sulla diagnosi dell’endometriosi attraverso l’ecografia per venti giovani medici e specializzandi e speriamo di riuscire ad organizzarne altri in futuro ma è chiaro che deve essere il Ministero della Sanità a farsi carico di un problema di così vasta portata. Sappiamo ormai, e le linee guida lo confermano, quanto siano importanti diagnosi e approccio terapeutico mirato per cercare di ridurre al minimo i danni che l’endometriosi può provocare”.
 
L’A.P.E. è un valido supporto, grazie anche alle numerose iniziative, per tutte le donne che soffrono della malattia e anche per tutte coloro che hanno dei sospetti e vogliono saperne di più.
In questo periodo in cosa siete impegnati e quali sono gli impegni per il prossimo futuro? 
“Grazie alla fiducia che moltissime persone hanno riposto e continuano a riporre in noi, riusciamo ad affiancare alle ormai consuete attività (conferenze, incontri di sostegno, incontri informativi nelle scuole, tavoli informativi) eventi ed iniziative sempre nuove per affrontare tutte le nuove esigenze delle donne in termini di salute ma anche di tutele.
Questo 2017 è stato per noi un anno ricco di iniziative tra cui il nostro primo spot informativo sull’endometriosi trasmesso sul grande schermo, un corso sull’ecografia di 3 giorni che si è svolto al Policlinico Gemelli di Roma per 20 giovani ginecologi e specializzandi, un grande lavoro per il riconoscimento dei diritti delle donne con endometriosi al fianco di Cittadinanza Attiva e di numerosi rappresentanti delle Istituzioni, ed infine già da mesi stiamo lavorando al nostro quarto Convegno Nazionale  “Endometriosi: terapie, tutele, benessere. Uno sguardo verso il futuro” che si svolgerà a Roma il 10 marzo 2018 e che vedrà la partecipazione di numerosi professionisti per occuparci di endometriosi a 360 gradi. Oltre a parlare di endometriosi, terapie, diagnosi con specialisti del calibro del Prof. Marcello Ceccaroni, Prof. Paolo Vercellini, Dr. Carlo De Cicco e molti altri, avremo una tavola rotonda interamente dedicata ad alimentazione e benessere alla quale interverranno il Dr. Massimo Gualerzi, il Dr. Filippo Ongaro, il Dr. Ferdinando Giannone ed anche lo Chef stellato Luca Marchini, sarà una giornata moto interessante e imperdibile e a tal proposito vorrei ricordare che la partecipazione è naturalmente gratuita ma i posti sono limitati ed è necessario iscriversi mandando una mail a roma@apeonlus.com”.