Sopravvivere al cancro: parola a pazienti, medici e volontari

LEGA ITALIANA LOTTA AI TUMORI (LILT), SOPRAVVIVERE AL CANCRO: LA PAROLA AI PAZIENTI, MEDICI E VOLONTARI
Si è svolto di recente un incontro, organizzato dalla Lega Italiana per la Lotta ai Tumori (LILT) di Modena, presso il centro servizi del Policlinico della città, che ha affrontato il tema sulla qualità di vita dei pazienti in un contesto dove, da molte forme di tumore si guarisce, ma in cui spesso le cure hanno effetti molto invasivi sulla vita. Per questo motivo il convegno, che ha avuto successo tra il pubblico, ha voluto dare voce non solo ai medici e ai volontari, che lavorando in sinergia migliorano la qualità della cura oncologica, ma anche a chi dal cancro è guarito e può essere un esempio per chi sta lottando contro la malattia.
Cosa rilevano i dati riguardo il rischio di avere una diagnosi di tumore durante la vita?
Per Mutua Basis Assistance, società di mutuo soccorso leader in Italia per numero di associati, che fa della prevenzione una delle basi sulla quale fonda la propria attività mutualistica, ha risposto il dottore Gabriele Luppi, Oncologo del Policlinico.
 
“Il rischio è di 1 su 2 per gli uomini e 1 su 3 per le donne; a fronte di un’incidenza in aumento, la mortalità per tumori è complessivamente in riduzione e la sopravvivenza a 5 anni è del 53% negli uomini e nel 63% nelle donne. Considerando i dati di prevalenza del 2010, in Italia sono 2.250.000 le persone viventi con una precedente diagnosi di tumore”.
 
I dati attestano che la mortalità per tumori è complessivamente in riduzione e la sopravvivenza a 5 anni è del 53% uomini e del 63% per le donne. Quanto è importante la diagnosi precoce e le giuste cure?
“La diagnosi precoce è molto importante e la nostra associazione (LILT di Modena) è da sempre impegnata nell’opera di informazione e sensibilizzazione della popolazione alla prevenzione sia primaria (correzione degli stili di vita pericolosi per la salute, fumo e alcol in primo luogo) che secondaria, favorendo l’adesione agli screening oncologici raccomandati. Altrettanto importanti sono le “giuste cure” che non sono solo legate ai progressi della ricerca, ma anche a un approccio multidisciplinare alla patologia tumorale, con la messa a punto di percorsi diagnostico-terapeutici per le varie patologie in cui i vari specialisti affrontano e discutono collegialmente l’iter da seguire nel singolo caso”.
 
È possibile sopravvivere al cancro? 
“Sì! Le statistiche ci dicono che più della metà dei malati guarisce definitivamente e il 20% circa convive con la malattia per periodi sempre più lunghi al punto che in Italia il 4% delle persone ha una precedente storia di cancro. La popolazione dei guariti e dei lungo-sopravviventi è in costante crescita grazie alle diagnosi più precoci e ai progressi delle varie terapie terapie chirurgiche, radioterapiche e mediche”.
 
Da cosa nasce l’idea di un incontro dove dar voce non solo agli specialisti, ma anche ai pazienti e ai volontari?
“Le persone che sopravvivono al cancro portano le conseguenze fisiche e psicologiche della malattia e dei trattamenti. Pensiamo agli interventi chirurgici spesso ancora demolitivi e con permanenti conseguenze fisiche (mastectomie, pneumonectomie, laringectomie, colostomie e urostomie, amputazioni di arti, sindromi dolorose croniche post-chirurgiche, ecc.) e alle conseguenze di radioterapia e chemioterapie (polineuropatie, linfedemi, sindromi dolorose, cardiopatie, sindrome da inattività, astenia cronica, modificazioni del proprio aspetto fisico, ecc.). Insieme alle conseguenze fisiche dei trattamenti, altrettanto importanti per la persona sono le implicazioni emotive legate alla diagnosi di cancro: ansia, depressione, solitudine, perdita del ruolo sociale e familiare, inabilità al lavoro. Il convegno del 19 settembre ha voluto richiamare l’attenzione sulle problematiche delle persone che sopravvivono al cancro coinvolgendo medici specialisti e di famiglia, volontari e pazienti che hanno portato la loro personale esperienza proprio per sottolineare come tutta una serie di bisogni fisici e psicologici spesso non sono adeguatamente considerati negli attuali percorsi assistenziali oncologici. Per questo motivo un ruolo cruciale lo assume il Volontariato di area oncologica,  in grado di rilevare, ancora prima delle istituzioni, i bisogni delle persone e proporre iniziative di sostegno alla riabilitazione oncologica”.
 
Qual è il suo messaggio?
“Non limitarsi ad attuare le migliori cure per la malattia, ma aumentare il livello di attenzione per le problematiche fisiche e psicologiche delle persone che hanno avuto una diagnosi di cancro”.
Scopo dell’iniziativa è stato anche quello di poter rilanciare la raccolta finanziamenti per il progetto Casa di Luce e Sorriso “Giovanni Paolo II” che LILT ha già in parte edificato a Casola di Montefiorino per offrire ai pazienti un luogo dove riprendersi dai periodi di cura.
Che cos’è la Casa di Luce e Sorriso?
Nel 2002 un benefattore ha lasciato in eredità alla LILT di Modena un fabbricato con terreno annesso a Casola di Montefiorino, vicino al luogo dove erano ubicati una scuola del comune di Montefiorino e un grosso fabbricato (Casa di San Martino) della Diocesi di Modena, non più utilizzati per le finalità istituzionali d’origine, che, dopo lunghe procedure amministrative, sono stati entrambi ceduti alla LILT per l’attuazione del progetto di riabilitazione oncologica. La struttura non vuole essere un ospedale, un hospice o una residenza sanitaria di lungo degenza, ma ha lo scopo di aiutare i malati di tumore a riprendere, dopo diagnosi, interventi e cure pesantissime, una vita il più vicino possibile alla normalità e a recuperare serenità e fiducia nel futuro. Inoltre, poiché il progetto ha preso corpo nel 2005, anno della morte di Giovanni Paolo II, di cui era nota la particolare attenzione e sensibilità per i malati, e anche per un atto di deferenza e cortesia verso la Parrocchia e la Diocesi che hanno donato alla LILT la casa di San Martino, il progetto porta il suo nome. È giunta al termine la costruzione del primo fabbricato dotato di 3 appartamenti e un secondo con 4 appartamenti (bilocali) con i necessari adeguamenti secondo le norme anti-sismiche. Tutti gli appartamenti sono quindi stati arredati. Dal 2008 gli appartamenti vengono utilizzati per periodi di vacanza estiva da ex malati associati alla LILT di Modena e all’Ass. Modenese La Nostra Voce. Partendo da questo nucleo originario, LILT vuole costruire 30 alloggi per i pazienti e i loro familiari, con piscina coperta e spazi polifunzionali dedicati a palestra, fisioterapia, sala riunioni, ambulatori e servizi. Casa Luce e Sorriso può diventare il centro di riferimento nazionale per la riabilitazione dei pazienti laringectomizzati (per le competenze già presenti nella nostra provincia dell’Associazione La Nostra Voce) e centro di riferimento regionale per terapie riabilitative.
 
“Casa Luce e Sorriso della LILT di Modena – ha spiegato il dott. Luppi – vuole diventare un centro di riabilitazione per i pazienti oncologici; una riabilitazione basata su un approccio globale alla persona per aiutarla a riprendere in mano la propria vita e a recuperare il giusto ruolo nella famiglia e nella società”.