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19 Marzo 2025
Una malattia rara, ma una diagnosi precoce fa la differenza. È questa la Neuromielite Ottica (NMO) malattia autoimmune neuro-infiammatoria rara, grave e recidivante che […]
6 Marzo 2024
Soli pochi giorni fa, lo scorso 29 febbraio, si sono riaccesi i riflettori sulla Giornata internazionale delle malattie rare, con esplicito riferimento all’ampia famiglia […]
2 Marzo 2024
Una celebrazione davvero solenne per una Giornata di tutto conto, quella dedicata alle malattie rare di cui proprio la scorsa estate il Ministero della […]
27 Ottobre 2023
“La sanità deve concentrarsi sul paziente e sul miglioramento della qualità della vita”. È questo l’appello che arriva dagli Stati generali delle malattie rare, […]
30 Agosto 2023
È una malattia acuta rara grave che generalmente insorge nei bambini e comporta la formazione di piccoli coaguli di sangue in tutto il corpo […]
15 Luglio 2023
Ci sono voluti sette anni ma adesso c’è: il Ministero della Salute ha presentato il nuovo piano nazionale malattie rare 2023-2026, uno strumento di […]
19 Febbraio 2023
Nel corso di questa settimana papa Francesco è tornato a esprimersi in difesa delle cure e di sistema sanitario ribadendo che occorre “battersi perché […]
1 Febbraio 2023
Che cosa si intende di preciso quando si parla di farmaci orfani? Prendendo in prestito la definizione che ne dà l’Agenzia italiana del farmaco, […]
20 Luglio 2022
Guarda alle persone a cui è stata diagnosticata una malattia rara il nuovo bando coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di […]
9 Luglio 2022
Dalla guerra alle persecuzioni per approdare a interventi chirurgici innovativi. È sostenuto da numeri importanti il bilancio sostenibile 2021 dell’Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù” di […]
2 Marzo 2022
Due grandi striscioni che componevano la scritta “+ conoscenza + cura” hanno fatto da cornice allo spettacolo dei Supereroi Acrobatici che si è tenuto […]
4 Febbraio 2022
In viaggio verso il futuro sui binari della prevenzione. In vista della quindicesima Giornata mondiale dedicata alle malattie rare, che si celebra l’ultimo giorno […]
14 Aprile 2021
Era il 14 aprile del 2003 e da Washington arrivava una notizia che certamente ha cambiato il futuro della genetica. In quell’occasione infatti il consorzio pubblico […]
7 Ottobre 2019
L’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma fa passi da gigante anche nel settore della ricerca. Gli ultimi sviluppi in questa direzione riguardano un nuovo meccanismo […]
28 Giugno 2018
Paola Muti: “La campagna organizzata da AILS per la Giornata mondiale della Sclerodermia prevede, negli ospedali che hanno aderito all’iniziativa, di poter effettuare gratuitamente […]