TUMORI PEDIATRICI: A BOLOGNA AGEOP OFFRE OSPITALITA’ AI BAMBINI MALATI

L’obiettivo di Ageop, storica Associazione bolognese, è garantire ai bambini malati di tumore e alle loro famiglie tutto il sostegno psicologico necessario e la migliore qualità di vita possibile. Per questo, sono nate le case di accoglienza.

La ‘casa’ … è un luogo in cui ogni persona impara a ricevere amore e a donare amore. Questa è la ‘casa’.

Papa Francesco

 
A Bologna, da più di trent’anni, Ageop Ricerca Onlus accoglie e assiste i bambini malati di tumore e le loro famiglie, per migliorare le loro condizioni di vita e assisterli durante il periodo delle terapie. Ha sede nel Reparto di Oncomatologia Pediatrica Lalla Seràgnoli del Policlinico Sant’Orsola Malpighi e contribuisce alla crescita di questo centro d’eccellenza.
Ogni anno, l’Associazione offre ospitalità ed assistenza gratuita a 120 bambini e famiglie che al Policlinico Sant’Orsola possono ricevere terapie non disponibili nel loro luogo d’origine. Gestisce infatti un Sistema Integrato di Accoglienza, con tre case, ognuna specifica per ogni fase dell’iter di cura, in cui ospita bambini e famiglie per tutto il tempo delle terapie (almeno due anni). L’ospitalità gratuita rappresenta per molte famiglie la possibilità concreta di far accedere i propri figli alle terapie. Quando un bambino si ammala di tumore, infatti, uno dei due genitori si trova costretto ad allontanarsi dal lavoro;  le famiglie quindi si trovano a vivere in due luoghi contemporaneamente, con la metà degli stipendi. L’accoglienza offre ai piccoli pazienti e alle famiglie anche l’intimità e la tranquillità per affrontare al meglio l’iter medico e trarne quindi la massima efficacia. Anche il personale ospedaliero ha riconosciuto quanto la serenità di bambini e famiglie incida positivamente sugli effetti delle terapie.
Vitto e alloggio sono gratuiti, pazienti e genitori sono seguiti quotidianamente da due councelor e un sistema di trasporto gratuito permette ai piccoli di essere in ospedale al momento delle terapie. Il tutto accompagnato da una serie di servizi dedicati che spaziano dai corsi di yoga, ai laboratori di cucina.
Poche settimane fa è stata inaugurata l’ultima nata tra le case di accoglienza Ageop, la Casa Gialla. “La casa – ha spiegato Roberta Zampa, presidente dell’associazione – si compone di 5 camere famigliari con bagno privato e spazi di convivialità in cui i piccoli pazienti condividono creatività, giochi e forza per combattere la malattia”. Grazie a questa struttura è possibile garantire ai piccoli pazienti le dimissioni protette di cui necessitano dopo almeno 6 mesi di ospedalizzazione.

 
Per saperne di più sull’attività dell’Associazione, Mutua MBA ha intervistato Pino Caligiuri, coordinatore della Comunicazione web di Ageop.
 
Che cos’è Ageop e come nasce?
Ageop nasce nel 1982 per volontà dei genitori dei piccoli pazienti del reparto di Oncologia ed Ematologia Pediatrica dell’ospedale di Bologna, incoraggiati dall’allora Direttore della Clinica Pediatrica, il Professor Guido Paolucci. La necessità di creare un’associazione del genere è nata principalmente dell’intensa esperienza che questi genitori hanno vissuto attraverso il percorso dei propri bambini; questo ha permesso di portare alla luce l’importanza del mutuo aiuto e la profonda consapevolezza che la cura non si deve circoscrivere esclusivamente nell’arco della terapia.
E’ stata chiara sin da subito la necessità di dar vita a una “rete” per permettere ai bambini di non perdere di vista l’importanza della propria infanzia e ai genitori di farsi forza nei momenti più critici della malattia. Infatti Ageop ha al centro del proprio operato l’obiettivo di fornire un’accoglienza a 360 gradi ai bambini e alle loro famiglie, coprendo tutti quei vuoti derivanti da una vita “ospedalizzata”: dall’accoglienza in case ad hoc per ogni fase del percorso di cura, all’implementazione della qualità degli spazi nel reparto adibito al ricovero, al centro c’è sempre il benessere fisico e psicologico del bambino e della sua famiglia.
Nel 1985 ad Ageop si affianca l’associazione “Ricerca sui tumori e leucemie del bambino”. Grazie a questa unione nel 1989 Ageop diventa anche Ricerca, aggiungendo il tassello fondamentale della ricerca scientifica per la lotta contro il tumore. Da allora, ogni giorno, l’azione di Ageop Ricerca costruisce insieme ai bambini un futuro possibile, valorizzando il loro presente attraverso la fornitura di supporto scolastico, laboratori creativi, viaggi, accoglienza dentro e fuori l’ospedale.
 
Come è nata l’idea delle case di accoglienza?
Poiché il Reparto di oncoematologia Pediatrica di Bologna rappresenta un’eccellenza nel sistema sanitario nazionale, ad esso afferiscono, oltre ai bambini della Regione, anche i piccoli pazienti che non trovano idonee risposte terapeutiche nelle zone di residenza. Accogliere le famiglie in cura a Bologna è diventato negli anni sempre più necessario per rendere possibile l’accesso alle cure, dato l’alto costo degli alloggi, l’impoverimento delle famiglie durante il lungo iter terapeutico, oltre alla ferma convinzione che la serenità sia un ingrediente fondamentale per affrontare un percorso così difficile come la cura del tumore infantile. Inoltre si è approntata una serie di servizi per sgravare le famiglie dai problemi quotidiani, per sostenerle ed alleviare il disorientamento, di chi oltre al dolore della malattia affronta lo sradicamento da un’altra regione o Paese, lasciando casa e famiglia per affrontare le cure nel reparto di Oncoematologia pediatrica dell’Ospedale Sant’Orsola.
Ageop ha voluto mettere a disposizione tre case accoglienza, ognuna specifica per le diverse esigenze dei bambini, per garantire a loro e alle famiglie la sensazione di “sentirsi a casa” anche in un momento di forte smarrimento.
Le case accoglienza sono dedicate ai bambini che seguono le  terapie in regime di Day Hospital. Inoltre, l’intento di Ageop è venire incontro all’impossibilità economica di molte famiglie di sostenere la spesa per trovare un alloggio a Bologna, e per questo ne accoglie tra le 100 e le 120 all’anno.
Nelle case i bambini possono ritrovare la gioia di passare del tempo assieme ai propri cari e ritrovare la felicità di giocare all’aria aperta e socializzare con gli altri bambini, circondati da spazi confortevoli e allegri che ricordano ai piccoli pazienti che prima di tutto hanno il dovere e il diritto di essere bambini.
Una delle case è dedicata alle mamme e ai papà che hanno i propri figli ricoverati in reparto: lo scopo è quello di fornire un posto tranquillo dove uno dei genitori può stare durante la degenza senza doversi allontanare da Bologna.
 
Quali attività organizzate per i bambini e le famiglie nelle case?
Ageop organizza all’interno delle case molti laboratori dedicati ai più piccoli, ma anche molte attività destinate ai genitori. Settimanalmente si svolge un setting di Art terapy con un’arteterapeuta professionista, per dar loro la possibilità di esprimersi nel modo più spontaneo possibile attraverso disegni e piccole creazioni. Ageop crede fortemente nel valore di queste attività, che permettono al bambino di poter esternare la propria esperienza emotiva e quella dei familiari.Vengono inoltre organizzate letture animate e laboratori teatrali.  Sono stati avviati anche corsi di cucina per creare biscotti durante il periodo natalizio, o ancora di decorazione di piccole torte.
Tutte queste attività danno inoltre la possibilità ai nostri piccoli pazienti di continuare a viaggiare con la fantasia, stimolando la loro immaginazione e la loro creatività. Ageop si impegna a collaborare con professionisti qualificati che possano accompagnare i bambini (ma anche i genitori) durante queste attività, che non solo fungono da momenti di svago e intrattenimento, ma sono anche tappe importanti di un percorso che aiuta ad acquisire consapevolezza dei propri sentimenti.
 
E per i loro genitori?
Fondamentale è il progetto del gruppo di aiuto che AGEOP propone ai genitori con l’aiuto di due psicologhe. Il gruppo, che  si svolge settimanalmente, non è il luogo dove si condividono soltanto i problemi e le difficoltà, ma dove si scoprono insieme opportunità e possibilità di cambiamenti. Si possono costruire relazioni empatiche con gli altri e ci si rende conto che, grazie alla condivisione delle proprie storie, si può essere d’aiuto agli altri e a se stessi. Le psicologhe e/o il facilitatore aiutano i genitori a trovare i collegamenti che esistono tra le diverse esperienze e  difficoltà di ognuno, aiutano i singoli partecipanti a non farsi sopraffare dal riferimento continuo ai propri problemi, riconducendoli al motivo comune di essere lì, per condividere, ascoltarsi e trovare insieme una resilienza amplificata e sorretta dalle risorse di tutti. Molto importanti sono i corsi di Yoga indirizzati ai genitori dei bambini. Oltre a concedere un momento di relax e di intimità ai genitori, lo Yoga è un’attività che permette di meditare e rilassarsi. Sono stati fatti per i genitori anche laboratori di cucina, in cui  ogni genitore ha potuto raccontare i piatti e la storia dei luoghi di provenienza, raggiungendo il  duplice scopo di far sentire ognuno più vicino alle proprie radici e di condividerle con gli altri, diminuendo le distanze e facilitando la creazione del gruppo di persone che stanno affrontando esperienze simili pronte al confronto. Sono stati pensati inoltre per le mamme dei laboratori per la creazione di gioielli. Così come per i bambini, Ageop con queste attività affianca anche i genitori nell’elaborazione delle situazioni specifiche.

 
Quali altri progetti avete in cantiere per i bambini in reparto?
Per quanto riguarda il supporto psicologico, Ageop ha in previsione nuovi progetti riguardanti la psiconcologia. E’ stato elaborato un nuovo percorso di sostegno per i pazienti adolescenti, sia individuale sia di gruppo, per venire incontro alle peculiari esigenze di chi si trova in questa difficile e delicata fascia d’età.
Inoltre, vorremmo avviare un progetto specifico per gli adolescenti con l’associazione Mozart 14, che già provvede a dei laboratori di musicoterapia in reparto. Abbiamo in programma, inoltre, la realizzazione di laboratori creativi dedicati ai bambini e alle proprie mamme per creare momenti di “leggerezza”, condivisione e normalità nella relazione madre/figlio durante il percorso terapeutico.
Da ottobre proporremmo sedute di Yoga ai genitori anche all’interno del reparto, per dar loro un momento e uno strumento per allentare la tensione e l’ansia vissuta all’interno del nucleo familiare. Spesso ci si trova di fronte a delle situazioni caratterizzate da genitori che, per sopperire alla sensazione di inadeguatezza che a volte si prova durante la malattia del proprio figlio, instaurano un rapporto forzatamente simbiotico con il piccolo paziente. Creando queste occasioni si permette di “staccare” per qualche momento dalla vita ospedalizzata e si da modo per riflettere e meditare serenamente.
Abbiamo in progetto la realizzazione di un laboratorio teatrale a cura di un ex infermiere oncologico, Andrea Filippini, fondatore di Infermieristica Teatrale. Questo laboratorio ha come obiettivo fornire strumenti relazionali, agevolare la  capacità di comunicazione, espressione e condivisione di sentimenti di genitori e figli. L’azione solidaristica, per sua natura, non può rimanere circoscritta dentro i confini limitati di un reparto o di una città, ed è stato  importante per l’associazione promuovere e supportare i diritti alla cura dei bambini oncologici durante la loro malattia.
Proprio per questo, e nell’ambito del gemellaggio con Nurdor, l’associazione Nazionale genitori Oncoematologia Pediatrica Serba, iniziato nel 2008 Ageop investe per il miglioramento degli standard di cura per i piccoli pazienti serbi presso tutti i reparti di oncologia pediatrica serbi. Nel corso di questi anni Ageop e Nurdor insieme hanno raggiunto molti obiettivi importanti, l’ultimo dei quali in ordine cronologico, ma non certo di importanza, è stato l’inaugurazione del cantiere per costruire un nuovo reparto di oncologia pediatrica a Nis, a maggio di quest’anno. Questo permetterà la realizzazione di un reparto di degenza e uno per il Day Hospital, altamente specializzati e capaci di elevare gli standard di cura e di vita  dei piccoli pazienti e delle loro famiglie.
Le immagini sono state tratte dal sito ufficiale dell’Ageop e dalla pagina Facebook del Policlinico di Sant’Orsola