TUMORI RARI: È NECESSARIA UNA RIORGANIZZAZIONE DEL SISTEMA SANITARIO PER GARANTIRE AL PAZIENTE UNA DIAGNOSI TEMPESTIVA

Nel 2015, in Italia, sono stati diagnosticati 89.000 tumori rari. La diagnosi tempestiva non sempre è facile da individuare, serve una riorganizzazione del sistema sanitario.

“In Italia vivono almeno 900mila persone colpite da neoplasie rare ed è necessario rispondere alle loro esigenze. Ritardi diagnostici, scarse conoscenze, pochi studi clinici e limitate opzioni terapeutiche compromettono a volte le possibilità di guarigione. La rarità rappresenta il problema principale per la ricerca e l’assistenza va completamente ripensata”. Questo è quanto ha dichiarato alle agenzie stampa il presidente nazionale AIOM, Carmine Pinto.
Nel 2015, in Italia, sono stati diagnosticati 89.000 tumori rari ovvero caratterizzati dall’incidenza di meno di mezzo caso ogni 100.000 persone. Questi rappresentano il 25% di tutte le neoplasie.
Secondo l’ultimo rapporto dell’Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTUM) e dell’Associazione Italiana Oncologia Medica (AIOM), che ha analizzato 198 tumori, dei quali 139 estremamente rari, i pazienti colpiti sono spesso giovani e la sopravvivenza a 5 anni è del 55%, inferiore a quella delle forme tumorali frequenti che è pari al 68%. 
Essendo appunto rari, la diagnosi tempestiva non sempre è facile da individuare, nella ricerca si scontrano con un basso livello di evidenza scientifica, limitate opzioni terapeutiche, ostacoli nell’individuare clinici esperti e ricorso a farmaci al di fuori delle indicazioni approvate. Questo significa che, mentre per la diagnosi e la cura dei tumori frequenti ci sono centri specializzati sparsi su tutto il territorio nazionale, per quelli rari la situazione risulta essere più difficile.
L’obiettivo è quindi quello di un orientamento strategico della ricerca e di diffondere informazioni ai Centri con esperienza per trattare i diversi tumori rari e consentire così al paziente di avere una diagnosi tempestiva e un veloce accesso alle cure.
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