Una celebrazione davvero solenne per una Giornata di tutto conto, quella dedicata alle malattie rare di cui proprio la scorsa estate il Ministero della Salute ha presentato il nuovo piano nazionale malattie rare 2023-2026, strumento di programmazione e pianificazione centrale nell’ambito delle malattie rare, che fornisce indicazioni per l’attuazione e l’implementazione dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Lo scorso 29 febbraio si sono riaccesi i riflettori sulle patologie così denominate quando la loro prevalenza, intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate è di circa 10 mila, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Si parla dunque non di pochi malati, ma di milioni di persone nel nostro paese e circa 30 milioni in Europa.
Secondo la rete Orphanet Italia, in Italia i malati rari sono circa 2 milioni: nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica.
In questo contesto e in occasione della diciassettesima edizione della Giornata delle Malattie rare è stata presentata ufficialmente la moneta, realizzata dall’Istituto Poligrafico e Zecca dello Stato per la Collezione Numismatica della Repubblica Italiana 2024 e dedicata al 25mo anniversario di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, che opera per migliorare la qualità di vita e tutelare i diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie. La moneta è stata svelata nel corso dell’iniziativa tenuta a Roma in Piazza della Pilotta presso Roma Eventi – Fontana di Trevi.
“Questo importantissimo riconoscimento ci riempie di orgoglio e conferma che la Federazione svolge un ruolo fondamentale per la comunità delle persone con malattia rara. La storia di questa moneta parte da un incontro fortuito con Luca Fornara, persona di grande umanità che ha subito preso a cuore la nostra causa, riconoscendone il valore. Luca ci ha lasciati due anni fa, ma il seme che ha piantato, grazie a chi ha continuato a prendersene cura, ha dato i frutti che raccogliamo oggi. Grazie Luca, manchi a questo mondo, ma la nostra moneta sarà un ricordo concreto in tua memoria”. Questo il commento della Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro.
Come si legge sul sito del Ministero della Salute la moneta, dal valore nominale di 5 euro, ha una tiratura di 7.000 pezzi e si presenta in versione Fior di Conio. Realizzata dall’artista incisore Claudia Momoni e prodotta presso le Officine della Zecca dello Stato, l’opera raffigura sul dritto il Logo ufficiale di UNIAMO, circondato da una serie di palline piccole, in incavo, a indicare la rarità, una delle tante sfumature della comunità umana rappresentata con un cerchio di palline più grandi, in rilievo, e sul rovescio il Logo della Giornata delle Malattie Rare, istituita nel 2008, raffigurante alcune mani in cui si incastona, al centro, una silhouette umana, a rappresentare la solidarietà verso le persone con malattia rara. L’Istituto Poligrafico Zecca dello Stato (IPZS) è il partner tecnico del Ministero della Salute per il portale www.malattierare.gov.it realizzato in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e con il sostegno del Ministero dell’Economia e delle Finanze (MEF).