Una raccolta fondi per aiutare la piccola Alice e il suo papà Paolo

La Trisomia 18, anche definita “Sindrome di Edwards”, è una rara malattia genetica caratterizzata dalla presenza di un cromosoma 18 in più.
Dopo la “Sindrome di Down”, è la seconda trisomia autosomica più frequente nonostante presenti un quadro clinico molto più serio rispetto alla Trisomia 21.
La patologia conta una prevalenza del sesso femminile (in circa l’80% dei casi infatti ad essere colpite sono le donne) e il più delle volte provoca la morte del feto prima della nascita; il 90% dei bambini nati muore nel primo anno di vita. Un quadro clinico triste se rapportato a una storia che arriva da Bologna e che riguarda una bambina di 10 anni per la quale da tutta Italia in molti si stanno mobilitando per aiutarla e per non darla vinta al mostro della Trisomia 18.
Si tratta di Alice, una supereroina alla cui nascita è stato diagnosticato un grave scompenso cardiaco, evidenti malformazioni fisiche, un sistema immunitario altamente deficitario, problemi respiratori e di nutrizione. La causa, come è facilmente intuibile, è imputabile a un cromosoma in più. La Trisomia 18 infatti si riconosce quando il bambino presenta una testa piccola e deforme, le dita delle mani allungate con pollici piccoli e pugni chiusi, gravi difficoltà di apprendimento e ritardo mentale, onfalocele, mascella sfuggente, malformazioni cardiache e renali, difficoltà ad alimentarsi che comportano un ritardo nella crescita, infezioni frequenti a carico dell’apparato respiratorio e urinario, colonna vertebrale ricurva e difficoltà motorie.
La sindrome si manifesta con malformazioni congenite multiple in quasi tutti gli organi, ritardo mentale e nello sviluppo, deficit di crescita, difficoltà di alimentazione, difficoltà di respirazione, e contratture articolari multiple. Come rammenta Il Resto del Carlino, la Trisomia 18 si verifica in circa un caso su 6 mila nati vivi e circa l’80% delle persone colpite è di sesso femminile. La metà dei bambini con questa condizione non sopravvive oltre la prima settimana di vita e la durata della vita media è di 5-15 giorni. Solo l’8% dei bambini sopravvive per più di 1 anno.
Tuttavia quella di Alice non è la sola preoccupazione in famiglia. Anche il suo papà Paolo deve fare i conti con un linfoma molto doloroso che gli provoca rigonfiamenti cutanei impedendogli il controllo degli arti inferiori e generando problemi interni che lo portano spesso a urinare sangue. Papà Paolo ogni mese si sottopone a cure molto costose, le uniche che gli danno sollievo, in una struttura privata.
Le tante spese richieste alla famiglia bolognese per le cure della piccola e del suo papà hanno interessato l’intera comunità bolognese e gradualmente tutta l’Italia. Gli aiuti assicurati delle istituzioni infatti non bastano a coprire i costi per l’assistenza domiciliare che per circa 20 ore a settimana riceve Alice e le terapie specifiche a pagamento a cui è sottoposta costantemente.
Qui arriva l’appello per Alice e per il suo papà: un SOS lanciato sulla piattaforma di crowdfunding di Idea Ginger perché lo stipendio di Paolo, insieme all’esiguo contributo riconosciuto mensilmente dall’Inps, non sono sufficienti a coprire tutte le spese: i terapisti a domicilio per Alice, le cure mensili per il suo papà, le tante spese farmaceutiche di entrambi oltre alle bollette di casa e la spesa quotidiana.
Qui tutte le coordinate per poter donare un’offerta: https://www.ideaginger.it/progetti/alice-e-il-suo-papa.html