Per sensibilizzare e informare sulla Fibrosi polmonare idiopatica parte il progetto “Voci sott’acqua”.
La Fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è tra le malattie rare più diffuse in Italia eppure è ancora poco conosciuta.
L’IPF colpisce soprattutto uomini tra i 50 e 70 anni e comporta un progressivo accumulo di tessuto cicatriziale nel polmone che, nel tempo, danneggia la funzione respiratoria, compromettendo la capacità di svolgere attività e la qualità della vita del malato. La salute generale della persona può deteriorare rapidamente, portando a esito fatale in 2-5 anni dalla diagnosi.
Mutua Mba, società di mutuo soccorso, ha già trattato l’argomento ed oggi intende ribadire l’importanza della sensibilizzazione nei confronti della malattia.
Reverb srl in collaborazione con l’associazione culturale Effetto Larsen e con il contributo non condizionato di Boeringher Inghelheim, ha organizzato il progetto di comunicazione su scala nazionale, “Voci sott’acqua”.
L’11 aprile è prevista la tappa di Milano presso Teatro Elfo Puccini mentre il 31 maggio al teatro Piccolo di Catania. Scopo dell’iniziativa, oltre alla sensibilizzazione su questa patologia rara, è anche quello di sostenere le Associazioni pazienti del territorio e, attraverso il portale dedicato, dare ai malati uno strumento per confrontarsi attivamente.
Questi obiettivi sono perseguiti attraverso diversi canali: il reading Respirare sott’acqua, interpretato magistralmente da Matilde Facheris, dove le associazioni pazienti possono farsi conoscere e raccogliere donazioni e offerte; il portale vocisottacqua.org dove a breve sarà attivata la sezione blog, dedicata ai pazienti, per potersi scambiare consigli e strategie; attraverso una serie di attività online e live per raccontare e far conoscere questa patologia.
Il reading teatrale, punta di diamante del progetto è un evento a ingresso gratuito, con offerta libera non obbligatoria. I fondi raccolti saranno devoluti all’associazione pazienti di riferimento per il territorio, per il reading di Milano sarà infatti l’associazione pazienti un Respiro di Speranza Onlus di Monza e per quello di Catania l’associazione RespiRARE onlus di Catania. Il filo conduttore è il racconto di una persona sana che viene a contatto con la malattia, dovendo svolgere un’indagine attraverso delle interviste: è un piccolo viaggio di scoperta e confronto, che la porta inevitabilmente a domandarsi qualcosa anche di sé. Ciò offre, a chi del pubblico non conosca l’IPF, una sponda sicura cui aggrapparsi, potendo immedesimarsi con la protagonista.
A questa narrazione si alternano dei racconti “in prima persona”, nati dalle testimonianze dirette, che danno conto delle sensazioni, delle immagini, dei momenti chiave di un percorso clinico così difficile, attraverso uno stile asciutto ma coinvolgente. I pazienti e familiari presenti nel pubblico hanno la possibilità di riconoscersi, di guardarsi, ma anche e soprattutto di ascoltare storie diverse dalla propria. Attraverso ricordi, sensazioni, paure, e perché no, qualche risata – frammenti di vita, in sintesi – la lettura racconta le storie di chi, tutti i giorni, respira sott’acqua.
