Arriva “zaino magico”, la prima app italiana sulla nutrizione parenterale domiciliare.
“Zaino magico” potrebbe sembrare il titolo di un film della Disney e invece è la prima app italiana sulla nutrizione parenterale domiciliare. L’iniziativa è nata dal Ministero della Salute, dall’Istituto Superiore di Sanità, dal Centro Nazionale Malattie Rare, dall’Ansa e dalla Città della Salute di Torino.
L’app è disponibile gratuitamente su Apple Store e Google Play.
L’insufficienza intestinale cronica benigna (IICB) – inserita nella lista europea delle malattie rare (Orphanet), ma che non ha riconoscimenti nel nostro SSN – è l’insufficienza d’organo che si verifica quando l’intestino non è in grado di mantenere un normale stato di nutrizione (e di crescita) dell’individuo a causa della perdita della capacità di digerire i cibi e di assorbire le sostanze nutritive in essi contenute. L’intestino, quindi, non è più in grado di svolgere la sua funzione primaria, cioè nutrire l’organismo. Se non trattata, l’IICB causa la morte per denutrizione. La patologia può colpire sia adulti, sia bambini che adolescenti, come conseguenza di malattie congenite o acquisite dell’apparato digerente. I meccanismi principali sono il malassorbimento intestinale, responsabile di circa i due terzi dei casi, dovuto ad un intestino corto (provocato ad esempio da infarto mesenterico) oppure a danni estesi della parete dell’intestino. L’IICB può anche esser dovuta all’alterazione della motilità intestinale che provoca una specie di paralisi dell’intestino per cui il cibo non può progredire lungo l’apparato digerente.
Chi è affetto dalla patologia è costretto a dipendere, spesso per tutta la vita, da un macchinario. Una vera e propria terapia salvavita, introdotta in Italia 30 anni fa, è la nutrizione per via venosa (nutrizione parenterale: NP), un trattamento sostitutivo della funzione d’organo. In alcuni pazienti si può progressivamente ridurre la dipendenza dalla NP per miglioramento fisiologico della funzione intestinale e ottimizzazione della terapia farmacologica, altri invece devono proseguirla per tutta la vita.
L’attuazione a domicilio di tale terapia consente il reinserimento familiare, scolastico, lavorativo e, con la deospedalizzazione, una notevole riduzione dei costi di cura e assistenza.
L’obiettivo di quest’ultima iniziativa è quello di aprire la strada al riconoscimento e inserimento dell’insufficienza intestinale cronica benigna (IICB) e della pratica clinica nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) con un conseguente miglioramento delle politiche di accesso alle terapie che miri ad annullare le disomogeneità che oggi ancora esistono tra le regioni italiane.
La rarità e la complessità della malattia rendono necessaria un’assistenza continua e specializzata che negli anni ha fatto passi in avanti importanti per i pazienti e le loro famiglie, fino ad arrivare a garantire una vita “normale” soprattutto ai più piccoli.
La regioni Piemonte e Toscana sono dei centri di riferimento.
In Piemonte, il percorso diagnostico-terapeutico è facilitato e ottimizzato da tre fattori: la normativa regionale, che fin dal 1985 ha regolamentato questo trattamento mediante leggi che specificano il ruolo e le responsabilità dei centri ospedalieri di riferimento e delle Aziende Sanitarie Locali; l’aggiunta dell’IICB nell’elenco nazionale delle patologie rare, che concede a questi pazienti ulteriori benefici in termini di possibilità terapeutiche e di indagini diagnostiche (l’IICB è presente su Orphanet, portale europeo delle patologie rare, e nell’ICD11 ultima stesura della Classificazione Internazionale delle Malattie); l’esistenza di tre soli centri di riferimento ospedalieri, uno per pazienti adulti e due per pazienti pediatrici, presso le strutture di Dietetica della Città della Salute di Torino e la Chirurgia Pediatrica dell’AO di Alessandria, il che ha permesso di migliorare progressivamente la competenza e l’esperienza necessarie ad un adeguato approccio multidisciplinare.